接班人也離世 「長壽會長」盼年幼患者有得醫

[2014.08.24] 發表

【明報專訊】肌健協會會長劉偉明是肌肉萎縮症患者,3歲已知道自己「與眾不同」,人家小孩可蹲下再起身,他仍在原地爬行。家人叫他吃香爐灰、喝符水,還為他「木乃伊式」包繃帶敷中藥治病。13歲,首次聽到肌萎症,醫生說無藥可治,他繼續如常人般讀書,修讀會計文憑,想過找尋生命另一半。

3歲仍在地上爬

他20歲意外跌斷手,留在家休養,雙腿機能開始衰退,他一心自閉拒絕離家,只以小朋友上門補習及處理文書等工作掙生活費。

爸爸早已離世,媽媽縱容他的行為,為了打發時間,劉修讀公開大學課程。閉關10多年,一覺醒來,「如果再唔去行下睇下,呢世都唔會有機會」。

為重投社會,劉偉明逼自己看醫生、見病友,36歲終確診患上脊髓肌肉萎縮症,與病友一拍即合,希望創辦組織自助又互助。拍檔名叫江華,當年沒有「開喉」靠呼吸機續命,結果看不到協會成立已撒手人寰。劉偉明一直覺得拍檔選擇了死亡,最近看到講述ALS患者的日劇《我存在的時間》,方令他覺悟,「佢唔係選擇死亡,只係以不用呼吸機的形式生存下去」。

52歲的劉偉明自稱是肌萎者的「人瑞」,比一般20至40歲便離世的患者長壽,他笑稱:「唔知係咪細個齯勻藻陵藺O?」殘忍的是,他要面對病友一個個離世,不少理事去殯儀館的次數太多,受不了就不再參與會務。

常去殯儀館 秘訣「抽離齱v

「(協會)接班人都死驉A我仲鰜蛂C」只得劉偉明無間斷在協會服務16年,他說秘訣是「抽離齱v,「如果唔係,你點樣做落去呢?」表面豁達,但說到一批年幼患者,劉偉明也忍不住:「我呢囍洁A無可能等到科學進步有得醫。我始終,有瓛o掛,(希望)有齯p朋友有得醫,但係就……無辦法。」說得斷斷續續,他雙眼通紅,盛茪@汪未流下的淚。

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