私人診所收集後轉售藥廠 數百萬病患資料恐被出賣
醫療紀錄私隱法過時 共享數據增風險
【明報專訊】有研究顯示數百萬加拿大人的健康數據恐已售給製藥業。研究指出，私人診所將病患資料提供給企業，再由企業轉售給製藥公司。有學者表示，雖然大多數省份和地區都有專門針對健康紀錄的私隱法，但這些法律已過時，需要加強。
患者去看醫生時，可能會分享最私密的資訊，包括個人健康狀況、病史和處方等詳細資料。這些資訊最終都會記錄在個人的醫療檔案中。
但多倫多惠仁醫院(Women's College Hospital)研究人員一項新研究發現，在某些情況下，私人公司正在存取這些資料的部分內容，並將其出售給製藥公司。
這項研究的主要作者斯皮索夫(Sheryl Spithoff)醫生表示，這確實是一個大家需要提高透明度的領域。
有診所隸屬收集數據公司
這項發表在《美國醫學會雜誌網路公開版》(JAMA Network Open)上的研究，檢視了加拿大醫療紀錄產業的運作方式，以及病患資料如何在不同的私人實體之間流動。
研究人員得出結論是，以牟利為目的的初級照護診所、醫師、商業數據經紀商和製藥公司共同合作，將病患醫療紀錄轉化為商業資產。這些資產隨後被用來進一步促進製藥公司的利益。
其中一種模式是，私人診所將數據出售給外部公司，其中姓名和出生日期等個人資訊已被移除。然後，該公司向其製藥業客戶提供出售或分析這些去識別化資訊的服務。另一種模式是，診所是收集數據的公司的一個子公司，這使得該公司能夠更直接地存取病患資訊。
研究指出，病患並未參與關於其數據如何使用的決策。
哈利法克斯達爾豪西大學(Dalhousie University)健康正義研究所主任．赫德(Matthew Herder)表示，雖然這種數據共享可能具有幫助病患的潛力，但也存在將病患照護推向有利於製藥公司並增加醫療保健系統成本的方向的風險。赫德表示，所有這些事情都在完全不透明的情況下發生。
去識別化數據可用AI「破解」
加拿大隱私專員署拒絕對該研究本身發表評論，但表示受隱私法約束的組織必須遵守保護個人資訊的某些規定。
卡加利大學法律助理教授哈德卡斯爾(Lorian Hardcastle)表示，雖然大多數省份和地區都有專門針對健康紀錄的私隱法，但這些法律已經過時，需要加強。
她表示，隨醫療保健系統朝向更多由私人公司管理的電子健康紀錄發展，需要更新相關法規以更好地保護病患資訊。她指出，如果數據已被去識別化，且重新識別的可能性不高，那麼法律提供的保護就非常有限。但不幸的是，大家10年前認為的去識別化數據，現在大家透過大數據和人工智慧意識到是可以被重新識別的。
安省隱私專員署在一份聲明中表示，該署正在倡導修改安省的私隱法，以增加更多保障措施，例如在涉及個人健康資訊時進行風險評估。
哈德卡斯爾建議病患可向個人的診所索取其隱私政策。此外，她表示任何問題都可以向隱私專員報告，而關心的病患可以推動立法者更新私隱法。
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