漸凍人新藥內地版平港九成 病友研北上醫

漸凍人新藥內地版平港九成病友研北上醫

[2025.08.31] 發表

【明報專訊】本港目前約有200名俗稱「漸凍人症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症患者。基督教漸凍人關愛協會創辦人梁培基稱，近年有內地藥廠生產含「依達拉奉」成分的新藥，價錢為海外版本的十分之一，約6000元人民幣，正與相關藥廠及港大深圳醫院聯繫，探討安排香港病人北上就診。梁說以往有病人因昂貴藥費而無法使用新藥，此對病人而言是新的曙光及出路。

港藥費近8萬難負擔冀北上多一出路

2017年患上漸凍人症的梁培基，雖然目前能行走自如，但手部受影響。他患病後創立協會協助病友，病友病况不同，至今已有10人離世。他說近年有病人獲私家醫生處方含依達拉奉的新藥，但該藥未納入本港藥物名冊及撒馬利亞基金資助，每個月藥費需6萬至8萬元，病人每月需留院10天接受藥物注射。

梁說，早前曾北上與南京一間藥廠及港大深圳醫院會面交流，得悉南京藥廠已製造含依達拉奉的國產版本新藥，以舌下形式含服，每月藥費只需6000元人民幣，該藥已獲國家藥監局批准使用。

正與港大深圳醫院商討安排

梁說與港大深圳醫院管理層會面時，得悉現時本港醫生可於國內應診，病人到內地診療並獲處方藥物後，可攜藥回港。他說正與該院初步商討安排本地病友前往就醫，並正安排運輸方法。

梁培基相信透過公院「指定患者藥物使用計劃」亦可引入這款新藥，病人如不用北上當然最好，但料需要一定申請及手續。他說漸凍人症要與時間比賽，「愈拖就愈差得快」，北上求醫可為病友帶來多一條出路。對於內地藥效用，他說不少病人無法負擔在港醫治的每月6萬元藥費，相比現時病人「連藥都無得食」，內地新藥已能提升他們對治病的信心。