網頁提供神經肌肉疾病資訊 患者參與製作
【明報專訊】有跨專科醫生學會聯同社企，在平等機會委員會資助下聘請殘障人士，共同開發出全港首個神經肌肉疾病平台《肌智網絡》，向公眾、患者及醫護提供最新醫學資訊。有份參與開發的患者行動不良，需靠呼吸機維持生命，由設計到完成網站全程參與，他認為身體殘障不會阻礙才能發展。
6歲起有肌肉營養不良症
36歲患者盼證能力貢獻社會
現年36歲的Samuel自6歲起有肌肉營養不良症，導致肌肉快速退化及消瘦，12歲起就要以輪椅代步，20多歲開始用呼吸機維持生命。他對於有份開發《肌智網絡》很有滿足感，即使身體殘障仍能證明到自身能力，可貢獻社會。他又說，網站提供的神經肌肉疾病資訊，由他負責輸入內容，因此更加認識到自身的疾病、診斷方法及醫學進展，「很高興可以有更多人認識到罕見病」。
《肌智網絡》 提供8疾病資訊
《肌智網絡》由香港神經肌肉疾病學會及資訊科技易達協會，在平機會資助下聘請嚴重傷殘人士認識設計及開發，網頁提供脊髓肌肉萎縮症、龐貝氏症重症肌無力症等8類常見的神經肌肉疾病資訊，亦介紹不同的診斷測試，例如神經活檢、肌電圖等，並有護理手冊，讓病人與家屬明白呼吸治療、物理治療及職業治療的方法和重要，從而提高患者生活質素。
脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊目前已接受6劑藥物治療，她說現時日間不需呼吸機輔助，做功課的速度加快，考試亦不需加時，又稱喜歡與朋友看戲吃薯片及蛋糕。她說普遍家長難以尋找神經肌肉疾病的資料，因大部分資料為英文，家長感到徬徨，相信《肌智網絡》可幫助家長獲取資訊。她建議網站增加產檢資訊，以及病友聚會等。
兒童腦神經科專科醫生、香港神經肌肉疾病學會會長陳凱珊表示，神經肌肉疾病患者即使有身體殘障，但表面的障礙並沒有限制其才能，只要社會提供機會，患者亦能一展所長。她指出，據醫管局數據，截至2019年本港有1.1萬名神經肌肉疾病患者，包括基因相關先天因素，以及感染引起的神經肌肉問題，當中一成患者為兒童，九成是成年人。
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