軟骨發育不全新藥昂貴 民建聯促納安全網

軟骨發育不全症屬兒童遺傳病，民建聯議員葛佩帆及關注團體昨日帶同患有該症的小朋友參觀立法會議事廳。（馮凱鍵攝）

民建聯婦女事務委員會昨與「小而同罕有骨骼疾病基金會」、癌症策略關注組聯合舉辦「支援《軟骨發育不全症》新聞發布會」，一眾患軟骨症小朋友及家長參觀立法會議事廳。（馮凱鍵攝）

【明報專訊】每2.2萬名兒童便有一人患軟骨發育不全症，本港亦有不少兒童患上。民建聯轄下婦委會聯同多個關注團體昨日舉行記者會，並帶同多名病童及家屬代表到立法會，敦促政府盡快將新藥納入安全網，讓患病兒童健康成長。關注團體指出，軟骨發育不全症過往並無針對式治療，只能以肢體延長手術處理因身高而面對的生活不便，藥物治療可幫助肢體生長及減少併發症。

舊療法需折骨 新藥170萬一年

民建聯婦委會主席、立法會議員葛珮帆稱，不幸患上軟骨發育不全症的兒童，由於軟骨發育異常而生長遲緩，會導致矮小及手腳短、頭骨變形，以及影響其他器官生長。她形容治療方法十分痛苦，要多次折斷手骨及腳骨，裝上沉重的鋼鐵支架，慢慢讓手腳骨骼增長，更有可能導致不同併發症。

葛珮帆表示，近年已有治療此症的新藥推出，內地及其他國家亦已採用並納入安全網，惟該藥只能在患者15歲前使用，藥價亦高達170萬元一年，普通家庭難負擔，敦促政府盡快將新藥納入安全網，將CNP藥物納入關愛基金。港大臨�H醫學學院矯形及創傷外科學系臨�H教授杜啟峻指出，近年一些CNP藥物(C型利鈉�餖蘆�)透過皮下注射促進軟骨生長，有助改善嚴重併發症，使患者能趨近正常發展。

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