患罕見肝病的小諾蘭

[2021-03-15]

兩歲的諾蘭是一個活潑快樂的小男孩,總是喜歡冒險。看着諾蘭開心玩耍時,你絕不會想到他天生患有嚴重而罕見的肝病。一年裏會有幾次,諾蘭會沒有任何徵兆地發燒,而必須住院治療,每次入院都是一待數周。

諾蘭的母親迪爾清楚地記得兒子被診斷出患病的那一天。那時他只有六周大,需要進行手術以去除肝臟中的囊腫。手術完成後,醫生把迪爾和她的丈夫請到房間談話,那時,迪爾預感到諾蘭可能有更嚴重的健康問題。

他們很快得知,諾蘭患有膽道閉鎖症 — 一種因膽管受損、缺失或結構缺陷導致的肝臟疾病。殘酷的現實是,他們的心肝寶貝很可能需要肝臟移植才可以活命。

「聽到這個消息,我當然不知所措,」迪爾說,「特別是這一診斷如此出乎意料,我們想不到他接受手術,不僅僅是肝囊腫的問題。」

迪爾的母親前來幫忙。除了照顧迪爾的大兒子傑特,她還開始在網上查找信息,偶然發現了加拿大肝臟基金會的網站並告訴了迪爾。迪爾仍然對諾蘭的診斷感到震驚。

瀏覽了加拿大肝臟基金會的網站後,迪爾逐漸意識到自己並不是唯一受膽道閉鎖影響的家庭,她知道了基金會有相關的病友支持服務。

迪爾說:「我覺得,如果沒有加拿大肝臟基金會的話,我不可能對這個疾病了解這麽多。被診斷出這種病情的人,需要相關的知識。」

為了避免進行肝臟移植,諾蘭接受膽道疏通的「卡思」手術(專門用於治療膽道閉鎖的手術)。手術過程中,外科醫生切除了有問題的膽管,將小腸直接連到肝臟上,以令膽汁排出。

了解了大量有關諾蘭日後的生活的信息後,迪爾與丈夫準備着如何應對諾蘭未來的日子與挑戰。他們已經解決了日常用藥的常規問題,希望將他的住院時限減到最低,避免或延遲需要肝臟移植的時間。

迪爾說:「我對諾蘭的希望是,沒有任何東西可以阻止他活在當下,阻止他的夢想成真。」

了解更多膽道閉鎖的信息,請瀏覽加拿大肝臟基金會網頁www.liver.ca。

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