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【研究顯示】數百萬加拿大人健康數據恐已售給製藥業
(2025/5/9)
【明報專訊】有研究顯示數百萬加拿大人的健康數據恐已售給製藥業。
這項研究指出，私人診所將病患資料提供給企業，再由企業轉售給製藥公司。
去看醫生時，患者可能會分享最私密的資訊，包括個人的健康狀況、病史和處方等詳細資料。
這些資訊最終都會記錄在個人的醫療檔案中。然而，多倫多惠仁醫院（Women's College Hospital）研究人員的一項新研究發現，在某些情況下，私人公司正在存取這些資料的部分內容，並將其出售給製藥公司。
這項研究的主要作者斯皮索夫（Sheryl Spithoff，圖）醫生表示，這確實是一個大家需要提高透明度的領域。
這項發表在《美國醫學會雜誌網路公開版》（JAMA Network Open）上的研究，檢視了加拿大醫療記錄產業的運作方式，以及病患資料如何在不同的私人實體之間流動。
透過一系列19次的訪談，研究人員得出結論是，以營利為目的的初級照護診所、醫師、商業數據經紀商和製藥公司共同合作，將病患醫療記錄轉化為商業資產。
研究指出，這些資產隨後被用來進一步促進製藥公司的利益。
斯皮索夫醫生和同事發現了兩種不同的模式。
其中一種模式中，私人診所將數據出售給外部公司，其中姓名和出生日期等個人資訊已被移除。然後，該公司向其製藥業客戶提供出售或分析這些去識別化資訊的服務。
在另一種模式中，診所是收集數據的公司的一個子公司，這使得該公司能夠更直接地存取病患資訊。
研究指出，病患並未參與關於其數據如何使用的決策。
斯皮索夫醫生表示，大家都需要得到監督。
她說，大家從其他針對病患的調查和訪談中得知，這並非他們希望數據被處理的方式。
研究結果顯示，這些做法可能會使製藥業對加拿大的病患照護產生更大的影響。
哈利法克斯達爾豪西大學（Dalhousie University）健康正義研究所主任·赫德（Matthew Herder）表示，雖然這種數據共享可能具有幫助病患的潛力，但也存在這些模式將病患照護推向有利於製藥公司並增加醫療保健系統成本的方向的風險。
赫德表示，所有這些事情都在完全不透明的情況下發生。這就是為什麼這篇論文如此重要。它開始揭露真正發生的事情。
加拿大隱私專員署拒絕對該研究本身發表評論，但表示受隱私法約束的組織必須遵守保護個人資訊的某些規定。
卡加利大學法律助理教授哈德卡斯爾（Lorian Hardcastle）表示，雖然大多數省份和地區都有專門針對健康記錄的隱私法，但這些法律已經過時，需要加強。
哈德卡斯爾表示，隨著醫療保健系統朝向更多由私人公司管理的電子健康記錄發展，需要更新相關法規以更好地保護病患資訊。
她表示，數據不再以紙本形式管理，而是由第三方實體管理，這確實要求決策者重新思考幾十年前在紙本記錄還存放在醫生辦公室時制定的法律。
哈德卡斯爾表示，如果個人識別資訊已被移除，目前的一些法律對於保護病患數據不被轉手幾乎沒有作用。
她說，如果數據已被去識別化，且重新識別的可能性不高，那麼法律提供的保護就非常有限。然而不幸的是，大家10年前認為的去識別化數據，現在大家透過大數據和人工智慧意識到是可以被重新識別的。
安省隱私專員署在一份聲明中表示，健康資訊保管人必須採取合理的步驟來確保數據受到保護和安全，並承認健康數據已成為日益有價值的商品。
聲明指出，對於去識別化健康數據的使用和銷售，以及這些數據在出售後的去向，需要有更大的問責制。
該署正在倡導修改安省的隱私法，以增加更多保障措施，例如在涉及個人健康資訊時進行風險評估。
對於想知道自己的健康數據可能發生什麼情況的病患，哈德卡斯爾建議首先向個人的診所索取其隱私政策。除此之外，她表示任何問題都可以向隱私專員報告，而關心的病患可以推動立法者更新隱私法。
她說，聽到許多民眾表示這是他們關心的問題，這可能會促使他們進一步調查此事。
多倫多家庭醫生拉扎（Danyaal Raza）醫生表示，這項研究「驚人且戲劇性」的發現應該鼓勵在私人營利診所就診的病患提出一些嚴肅的問題，以便他們能夠盡可能地了解情況。
作為加拿大醫療保健醫師協會（Canadian Doctors for Medicare）的前任主席，拉扎認為這是私人公司提供醫療保健服務帶來的另一個風險。
他說，除了進一步關注初級照護外，立法改革也是解決方案的一部分，因為大家解決初級照護危機需要提出以病患為先，而非以利潤為先的解決方案。
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