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「泡泡龍」患者經常需要用針刺穿水\和用生理鹽水清洗傷口,除了用多種藥膏護理外,更要用特別的敷料治理傷口,避免因粗糙摩擦皮膚長水?,亦避免傷口受感染引起併發症。這些敷料每塊動輒數百元。(曾憲宗攝)
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港聞
 兩子患病抱不得 坐月學刺水\ 母︰愛不止擁抱

【明報專訊】坐月可讓產婦調理身子,兼熟習「媽媽」的身分。育有兩名「泡泡龍」兒子的李太,不但要在醫院坐月學刺穿水\及護理傷口,不諳醫學的她更通宵達旦閱讀文獻,盼增加對該病的認識,「多點了解,將孩子照顧好一點」。為免兒子因身體摩擦或擠壓而起水\,不能隨意擁抱孩子,她說「愛的方法有很多種,不只限於擁抱」,只求兒子快樂健康成長便足夠。

李太說,長子子軒出生第4日證實是「泡泡龍」患者,當時她對該病一無所知,只知每次見到兒子身上的水\,「覺得好痛,好自責,覺得是懷孕時沒有把胎兒照顧好所致」。經醫護人員解釋及鼓勵,以及閱畢相關文獻後,她才知是罕見病,難以避免。

為了盡早讓兒子出院回家,她產後6周在醫院渡過,向醫護學習如何「快而準」地刺穿水\及其後的護理,以避免傷口受感染而引起併發症。在醫護監督下,她學會護理孩子的傷口,子軒留院約兩個月後終可回家。

洗澡花近2.5小時

為減少家居的細菌,孩子出院後,李太天天用消毒藥水清潔家居及玩具至少一次。兒子洗澡,事前要消毒浴室,洗澡時要用特別的物料及方式清潔身體,每次花上近2.5小時。李太說,當時生活頗辛苦,既要適應母親的身分,又要照顧孩子的需要,但「從無想過放棄,因他是我的兒子」。

港最長壽患者活到24歲

李太第二度懷孕時,醫生指有一半機率再是「泡泡龍」,她笑言「博一博」,結果亦是「泡泡龍」,她豁然表示不打緊,「都是我的兒子」,因已有經驗,故照顧幼子時較輕鬆,幼子病情亦較長子輕。為避令兒子長水\,她不能太用力擁抱他們,但認為除了擁抱,愛仍有很多表達方法,例如多陪伴和溝通。

本港最長壽的「泡泡龍」患者活到24歲,李太曾就此向醫生請教,醫生說該24歲患者屬嚴重個案,其子不屬嚴重,難以比較。李太認為不論兒子壽命多長都會一直愛他們,「鼓勵他們活在當下,做喜歡做的事」。

 
 
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