小吉的頭盔

[2019.12.03] 發表
譚蘊華(特殊教育老師)

小吉今年8歲,患上一種罕有病症——「22q13缺失症候群」,這是一種微小染色體缺失症候群。患者大多發展遲緩、低張力、智力及語言發展有障礙、忍耐痛楚的能力特強;部分患者會有腦癇。

小吉患有腦癇,有一段日子發病頻密,所以他需要佩戴保護性的頭盔。這頂藍色的頭盔有一層厚厚的塑料,外形像跆拳道的護頭頭盔,雖然它不是密不透風的設計,但穿戴一會已經滿頭大汗,加上他的病症排汗特別大。戴上頭盔的小吉總會引來途人奇異的目光,有些會問小吉的父母孩子患上什麼病,有些途人會特別關顧小吉,盡量避免撞倒他。後來,小吉發病次數少了,小吉媽媽不再讓他戴頭盔,她說:「我不想他弄得滿頭大汗,更不願他承受別人奇異的目光。」

小吉長得俊朗,在旁人眼中實在與普通孩子無異。因肌肉低張力的緣故,他比其他小孩需要更花力氣去走動,同時也容易覺得累,因此,他總給人一種懶洋洋的錯覺。有一回,媽媽帶他到公園玩滑梯,他慢慢地一步一步爬上梯架,後面湧上來的孩子覺得不耐煩,便分別從他兩旁鑽過去,小吉媽媽見到了,當下焦急不已,大聲勸喻小朋友慢點走,怎知在旁的媽媽們便開始嘮叨起來,怪小吉媽媽過分緊張,說什麼把孩子寵得翻天等,小吉媽媽聽後不是味兒。

又有一次,小吉媽媽聽治療師建議多讓小吉爬樓梯,於是她便鼓勵小吉多溜幾回滑梯,並在旁不斷提點小吉提高大腿,其他媽媽看到了,便說:「玩遊戲吧,用不茩x訓呢。」小吉媽媽知道孩子協調能力弱,需要別人從旁提示,旁人的誤會讓她覺得委屈。

打兒手板 痛在媽媽心

小吉很好奇又喜歡探索,對周邊的事物都喜歡觸摸一番,小吉爸媽常要提點他手要放好。有一回,小吉不小心拍到一個老婦人,老婦人非常不悅,小吉媽媽連忙向她解釋,可是老婦人的家人要求小吉向老婦人道歉,小吉媽媽很是為難,因小吉沒有口語表達的能力,便代小吉向老婦人賠不是。怎知道,老婦人的家人要求小吉媽媽打小吉的手板,要讓小吉明白拍打別人是錯的。老婦人一家多番的糾纏讓小吉媽媽急得差點哭出來,他們堅持不能錯過「教導」小吉的機會,最後小吉媽媽萬般不願地打了小吉手板一下,可是天真的小吉根本不理解發生何事,加上耐痛的能力特強,只覺得媽媽在跟他玩,還滿足地笑。老婦人一家看到這堙A更加惱起來,罵的說話更難聽。小吉不痛,但小吉媽媽是撕心裂肺的痛。

夫婦坦誠溝通 頭盔從此消失

自這事件後,小吉爸爸要求小吉以後出外都要戴回那頂藍色的頭盔。可是兩夫婦對於戴頭盔持有不同的立場。

小吉爸爸:「戴上了頭盔,別人就會識別他是『特殊』的孩子,可能會對他多一點包容。我雖然不想別人標籤他,但我不願再解釋,因為大部分的人都不願意去了解。」

小吉媽媽:「我不想小吉從小就要接受這些奇異的目光,也不需因為那頂頭盔而獲得別人的包容或可憐。我希望我的孩子能在互相尊重的環境長大。我會繼續帶他去公園、逛商場。孩子做得不對,我們有責任教好他。」

夫婦倆坦誠的溝通終讓那頂藍色的頭盔在街上消失。

譚蘊華(特殊教育老師)

擔任特殊學校老師逾廿載,現任教於香港紅十字會瑪嘉烈戴麟趾學校,盼藉特教生涯的經歷,宣揚「有教無類」的精神。

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