專訪:抗頑疾十載戰勝地貧 少女讀護理盼救人

[2020.08.14] 發表
凱霖接受移植手術後,不用再輸血和注射除鐵藥物,過茈膨`生活,但她未忘以前痛苦日子,希望借自己故事喚起更多人對地中海貧血患者的關注。(馮凱鍵攝)
凱霖(右一)向中學校長分享自己經歷,獲准引入每年一次「地貧基因紅衣日」,為地中海貧血兒童基金籌款,她又試過向全校分享患病經歷。(受訪者提供)
凱霖約8、9歲接受骨髓移植手術,事前要剃光頭做化療,經歷痾嘔不適及發燒,至完成手術,要花一兩年時間才恢復身體機能。(受訪者提供)

【明報專訊】每年一度穿起紅色便服的凱霖,笑盈盈地站在學校接待處,呼籲同學支持有關貧血病人的籌款活動。1歲時確診重型地中海貧血的凱霖,除每月輸血,幾乎每晚通宵都要於腹部注射除鐵藥物,她8歲時接受骨髓移植手術,險因急性心肌炎送命。人生一半時間對抗頑疾,已康復的凱霖說要珍惜「執番來」的日子。考完中學文憑試(DSE)的凱霖,將升讀護理系,照顧像她以往一樣的病人。

1歲確診 定期輸血打除鐵藥保命

賴凱霖的童年記憶離不開自身的病,在還是1歲嬰兒時,她被診斷遺傳重型地中海貧血(下稱地貧),除每月定期去醫院輸血保命,還要注射除鐵藥物,以防體內鐵質過度累積,「差不多每晚睡覺時,都要在腰間揹住一部注射機」。凱霖稱,習慣了便不覺很影響生活,只是「不可太大力轉身」,但也曾試過「扭計」,尤其很渴望去夜街。

8歲換骨髓 昏迷10天死堸k生「醫生話奇蹟」

大約8、9歲,凱霖從父母口中得知,有琣X骨髓可移植。年紀小小的凱霖面對大手術,沒半點畏懼,「唔驚、無得驚」,手術前她接受化療,嘔吐、肚痾及發燒等身體不適隨之而來。父母又怎不憂心,於是在凱霖H頭貼了一封利市,願女兒大步攬過。凱霖手術後有正常排斥反應,但總算漸入佳境;豈料出院之際,突然有急性心肌炎,心跳一度停止,在深切治療部靠接駁人工心肺儀器續命。旁人不抱樂觀,家人則堅持用錄音機,將打氣說話傳遞凱霖耳邊。陷入昏迷10多天的凱霖,最終憑頑強的生命力蘇醒過來,「醫生都話幾奇蹟」。

中一向校長提案 設紅衣日為地貧籌款

凱霖醒後,重新建立喪失的肌力,做物理治療、服藥,花近兩年時間才恢復元氣,重回校園讀小四。身子雖弱,但總算逃離病魔,不用再定期輸血、打除鐵針,「覺得執番條命,要好好生活」。凱霖升上妙法寺劉金龍中學後,想到不如藉自己抗病故事,喚起朋輩關注地貧。於是她中一時有日「膽粗粗」敲校長門,建議在校引入地中海貧血兒童基金「紅衣日」為病人籌款,「校長即時say yes」。自此,每年一度「紅衣日」成為該校傳統,凱霖積極籌備、設計活動,向全校學生分享作為地貧患者的心路歷程。

「生命得來不易,同時亦很脆弱,希望可以活在當下,做有意義的事」。凱霖早前獲頒「第八屆司徒華獎」好學生獎,今年考完DSE的她,會繼續升學,希望未來成為護士,如以往照顧她的護士般,無私照顧病人。

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