淋冰水助肌健會一周籌170萬
相當8年捐款總和 會長﹕爭取16年不及一桶冰

[2014.08.24] 發表
每次出門,坐輪椅的劉偉明都會預留極充裕的時間。昨日他出席中午12時殘疾人士「冰桶挑戰」活動,早上9時多已離開土瓜灣住所,他由圖中太古廣場走到政府總部,已花了15分鐘。(鄧宗弘攝)
香港肌健協會的會址是位於屋h的復康會社區中心,須與其他病友組織共用辦公室、會議室及活動室。劉偉明(右一)表示早已預留50萬元儲備基金,用以設置獨立會址,但一直找不到合適地方。(黃志東攝)
接受「開喉」的肌萎症全癱病人需要24小時照顧,並長期使用呼吸機、抽痰機等醫療儀器和護理用品,每月開支高達1.5萬元。2010年,肌健協會找來兩名患者,躺在病H遊行,要求政府加強資助,後來獲捐款60萬元。(資料圖片)

【明報專訊】「冰淋城下」令人人關注肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS,又稱漸凍人症),服務約350名ALS及相關肌肉萎縮症患者的香港肌健協會,一星期內獲得170萬元捐款,已是過去8年的總和。以往協會召開記招、推荅fH遊行,意圖博取注意,卻不及這次的一桶冰水。會長劉偉明說:「(協會)做16年,都唔似今日咁多人關注。我]無能力製造風潮,(有就要)食盡佢。」

洗澡一次花兩小時

全民皆「冰」,衛道之士批評參加者態度不莊重。劉偉明看在眼內,卻這樣回應:「有乜所謂?就算for fun咁又點?」他解釋,常言病人要笑茩措鵅A「但生活枯燥,都要搵到炟滷o出!我]有病人(睇淋冰)不知睇得幾開心。」最重要是一桶冰水能夠喚回社會的關注。患有脊髓肌肉萎縮症的劉偉明,單是洗澡一次也要花兩小時,體力消耗極大,坐在輪椅數小時會屁股痛、大腿痠,但連日來他馬不停蹄接受10多個訪問,「好老實講,係辛苦鵅C但係唔辛苦,到我想搵你],你]又未必得閒睬我」。看透世情,他說:「我]太少人,根本無人理。」

以住,肌健協會要爭取曝光,不時要「搭順風車」。肌健協會於1998年籌辦,翌年成立,首次獲得關注應是2004年,因排練體操表演、意外導致頸部以下癱瘓的鄧紹斌「斌仔」要求安樂死,劉偉明隨即召開記者會,訴說肌肉萎縮症患者全身癱瘓,同樣面對「斌仔」般的苦G,結果成功爭取社署發放特別護理津貼。

趁《一公升的眼淚》熱潮求合作被拒

2006年,無阪奀o日劇《一公升的眼淚》,因劇情講述小腦萎縮症患者的故事,劉偉明主動叩門求合作,但對方並無回應,後來電影版在港發行,他再次爭取,成功舉辦慈善放映會,雖然捐款不多,仍然滿意,「至少多髐H認識呢個病」。

抄助養概念獲30萬資助

肌健協會還要搞噱頭,2010年,劉偉明找來兩名患者躺在病H一同遊行至禮賓府,意外獲信和置業主席黃志祥捐款50萬元,其父黃廷方後來再捐10萬元。同年,李嘉誠基金會推出「Love Ideas HK集思公益計劃」,只要提出公益項目,獲得最高票數支持的數個計劃即獲撥款。「見到有蝙,嘩,有錢梗係撲埋去!」劉偉明急急報名,計劃叫「救人一命$50」,「抄助養條橋,我]就$50租一日呼吸機」,成功獲得青睞,奪得30萬元資助;其後再獲60萬元以資助肌萎症患者注射藥物及做運動。

自我推銷盼「被邀請」作分享

除出奇制勝,肌健協會每年會主動發信予全港數百間中學及青少年機構自我「推銷」,希望「被邀請」作分享,讓更多人認識肌萎症,但平均只有30個回覆,「唔夠就再cold call」。

16年的努力不及一桶冰水,有人說可悲,劉偉明說是現實,「可悲得過有不治之症鴾H?」捐款突至,預計仍有上升空間,他稱,內部仍未決定捐款用途,協會現時只有3名職員,會址是位於屋h的復康會社區中心,須與其他病友組織共用會議室及活動室,未必能即時增加服務,初步考慮發放津貼,以資助肌肉萎縮症患者租用呼吸機、購買醫療消耗品及聘請護理人員,未來希望設立獨立會址,方便存放已去世患者捐助的醫療器材及舉辦活動。

明報記者 鄭佩珊

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