想寫字 想出街 肌萎患者興奮等新藥

第一型SMA患者周佩珊（左二）噚日出席活動時話，佢同其他SMA患者期待新藥到港。左一為養和醫院副院長兼養和山村義工隊總隊長陳煥堂醫生，右一為脊髓肌肉症慈善基金營運總監黃美娟，右二為周佩珊媽媽。（曾憲宗攝）

【明報專訊】特首林鄭月娥早前公布同藥廠達成共識，將治療脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy，簡稱 SMA)�儱s藥Spinraza引入香港，到時第一型(即病情最嚴重)患者可免費用藥。曾為此呈上陳情書�餱MA患者周佩珊料將會受惠，噚日佢出席活動時話仲等緊政府消息，又話患者們都好期待可以用新藥，而每個患者都有唔同�儮皕Q，希望用自己�儭g歷貢獻社會，為大家帶�薛き獢C

養和活動籌36萬 助患者買設備

200多名養和醫院員工同親友噚日參加第10屆「健步樂行獻愛心」步行籌款，為「脊髓肌肉萎縮症慈善基金」籌得36萬多元善款，協助患者購置維生及改善生活質素�鼣]備及特製輪椅。

第一型SMA患者周佩珊出席活動時話，暫時未收到有關新藥�黈灡均C佢話同其他患者知道消息至今都好興奮，大家見面或�鷁u訊中都踴躍分享用藥後�鼢螫獢A有人話想寫字，有人就想出到街，都希望將來有更多人關注罕見病。

第二型SMA患者譚永亨讀緊中大神學院四年級，佢雖然無被納入最新免費用藥計劃，仍樂見香港�鬗牏J新藥同爭取藥物資助方面都有進步，都希望自己將來可以獲資助用藥。

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