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[昔日明報]

 
港聞
 「出世便受苦」 曾有泡泡龍嬰被棄醫院

【明報專訊】本港每年有一至兩名新生嬰兒會患上俗稱「泡泡龍症」的遺傳性「表皮分解性水皰症」,身體一承受壓力便會起水\,生活嚴重受影響。曾有家長將患病嬰兒遺棄醫院,有兒科教授形容患者是「一出世便受苦」,雖暫無法根治,但可透過藥物及治療紓緩病情,鼓勵家長不要灰心。

醫生:有藥紓病情 不要灰心

中文大學兒科教授韓錦倫說,表皮分解性水皰症多由隱性基因遺傳而來,因皮膚表皮層與真皮層間的黏膜細胞病變,患者自出生便會不斷增生大小水\,內有血液或膿液,患者手背、腳背、手肘及膝蓋等部位最易受摩擦,會重複起水\、破損及結疤,長久引致關節變形。

韓又稱,有嚴重患者的口腔、咽喉及食道亦會起水泡,疤痕令嘴巴口徑縮小、舌頭亦不靈活,影響進食及吸收。水\一旦破損,傷口易感染金黃葡萄球菌,引起不同類型的併發症,令大部分嬰兒未能活過1歲。他指皮膚層接連神經線,水\及傷口會令患者感痛楚,即使活下來,仍是「一生人活在痛楚堙v。

港約有10多患者

韓錦倫說,全港現約有10多名「泡泡龍症」患者,主要在公立醫院接受治療,九成在威爾斯醫院,最長命一個活到24歲,亦曾有家長無法接受孩子患此病而棄嬰。

韓續說,現時雖未有藥物可完全根治「泡泡龍症」,但可透過不同類型的治療及藥物紓緩病G及改善病情,籲家長勿因孩子患病而感灰心。

 
 
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