與自身免疫性肝炎共同生活的故事

[2018-03-17]

與肝病抗爭的珍潔
那是2013 年六月,我忽然生病了: 我感到惡心、疲倦、無食慾,胃的右上方疼痛。

我認為得了了流感,想著一周之內會好起來,但情況並非如此。 我開始注意到我的眼白不再是白色的, 事實上,它們看起來很黃。

我去急診室接受檢查,當晚被接受入院。 醫生告訴我,我的肝酶高於正常範圍50 倍。在醫院接受了多次檢查後,我被告知患有病毒性肝炎,這是一起單獨病發。 知道自己會好起來,我感到非常放心。 我沒有服用任何藥物,身體自動康復,生活如常繼續。我為自己並無大礙而心存感激。

我錯了 - 2014 年三月,我又一次感到不適。當我再次看到黃疸的跡象時,我立即聯繫了我的醫生。這一次,醫生做了肝臟活檢,證實我患有一種罕見的肝病- 自身免疫性肝炎。這一肝病的成因,是自己身體的免疫系統攻擊肝臟。那時我的肝臟已有中度纖維化(早期肝硬化的癥兆),但幸運的是,六個月後,我的肝酶回復到了正常水平。

2015 年一月,醫生試嘗讓我接受免疫抑制藥物,希望能夠抑制我的免疫系統,以防止自身免疫性肝炎的復發。不幸的是我出現了急性胰腺炎的罕見副作用,不得不在醫院住了三個星期。這次的康復時間較長。 因為我的身體經歷了幾種病痛的折磨,沒有那麼快反彈。

最終我康復了,而且接下來的三年比較幸運,我的病情緩和,肝酶指數也處於正常水平,直到2017 年十月,我的自身免疫性肝炎再次發作,我開始服藥治療,直到現在。我仍然很慶幸之前有過三年的緩和期,它讓我的身體有了恢復的機會,很多患者則沒有經歷過這樣的緩和期。

自身免疫性肝炎徹底改變了我的生活方式。

我再也沒有以前的旺盛精力,且患上了缺鐵性貧血(由於鐵水平不足而缺乏足夠的健康的紅血球)。但是,能夠活著與家人一起,已經讓我很感恩。我會繼續盡我所能,吃得健康,鍛煉身體,減少壓力,以希望自己的病情得到緩解,避免再次復發。同時,我會繼續教育自己和其他人的關肝臟健康的重要性。我真誠地希望,為了所有患者,科學研究將很快有新的發現,以令我們更好地了解、治療這一疾病。

加拿大肝臟基金會 護肝生活中文講座
主題:飲食選擇與慢性疾病(粵語)
主講:Edwina Leung,註冊營養師、糖尿病及肥胖教育師
時間:4 月28 日星期六,上午10 點- 11 點半
地點: 106B 房 -105 Gibson Center, 105 Gibson Drive, Markham (近Warden&Steeles 路口)
報名: 報名請電416-491 3353*4924 或電郵 chinese@liver.ca。免費健康講座,歡迎參加。

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