親身體驗省府規則不一 影響病人生死 卑詩患罕有病2大學生發聲 沒公費資助貴藥病人陷絕境

親身體驗省府規則不一影響病人生死
卑詩患罕有病2大學生發聲沒公費資助貴藥病人陷絕境

[2017.11.28] 發表

【明報專訊】卑詩省兩名罕有病症患者說﹐省政府沒有劃一的標準﹐規範公費資助昂貴藥物﹐病人沒有公費藥物﹐身陷絕境。

維多利亞大學(University of Victoria)女學生扎哈雷瓦(Lilia Zaharieva)患有囊腫性纖維化(Cystic Fibrosis)﹐她近30歲時﹐病情加重﹐她失去一半肺臟的功能﹐日常行動十分困難﹐從一個課堂走到另一個﹐都有頗大困難。

她的肺科專家估計﹐她的生命只能延續2至5年。她說﹕「已為身後事做準備。」

2016年9月﹐她的故事改寫了。她通過學校的學生保健計劃﹐報銷藥物Orkambi。這種藥物昂貴﹐一年就要花費25萬元。

扎哈雷瓦經過治療後﹐感受到小小奇蹟﹐「可以深呼吸﹐幾乎不用費力」。

2017年9月﹐扎哈雷瓦聽說﹐學生保健計劃不再承包Orkambi的藥費。學生會一致投票﹐再為她買一個月的藥。製藥廠後來基於人道理由﹐免費給她90天的藥物。

卑詩省目前有兩宗有影響案例﹐涉及兩名患有罕見疾病的大學女生﹐她們的生命取決於加拿大衛生部批准的昂貴藥物。

另一案例是23歲的卑詩大學女生安納夸德(Shantee Anaquod)﹐她是卑詩省第一人﹐獲得批准公費Soliris藥物﹐這種75萬元的藥物治療非典型溶血尿毒綜合症(atypical hemolytic uremic syndrome)。這兩宗案子突顯出卑詩省報銷罕見疾病藥物﹐有不劃一的規則﹐當局決定是否資助某些昂貴藥物時﹐有一些複雜﹑不一致的規例。安納夸德的藥物可報銷﹐而扎哈雷瓦的不可以﹐說明病人的不平等待遇。

據加拿大罕見病組織(Canadian Organization for Rare Disorders)行政總監王瑞格(Durhane Wong-Rieger)說﹐這個系統「不合理」。