【明報專訊】去年流行「全民造星」、「Wanna One」等，好鈞讀高中時，校內則流行講「一試定生死」。會考、高考年代過去，文憑試考生只經歷一次公開試。當時好鈞中五隔日補課，中六每日補課，耳邊不時迴蕩教師的「生死論」。
中六上學期末，身體異常逐漸浮現：四肢長滿疹，腳遍佈紫色斑；低燒、胃口差、鼻血不止。好鈞啞忍至母親不忍，齊赴醫院檢查，好鈞不久便證實患上系統性紅斑狼瘡症(下稱紅斑狼瘡症)，即她筆下的「狼先生」。
她開始與疼痛拉鋸。因為天生血管較幼，藥物影響血管幼上加幼，「抽血員形容就像幫嬰兒抽血」。有次檢查前，3個抽血員同時出手，「一個看左手，一個看右手，還有一個看腳」，只為找尋針口，後來連實習醫生也喚上，好鈞捱了20多針都沒法成功，檢查被迫擱置。
2012年1月好鈞出院後，照舊回校複習，惟受藥物影響，體力大不如前。不巧她家那年由屯門搬往九龍灣，但試場仍在屯門。為免舟車勞頓，只好暫居好友屯門的家，她形容這是人生最孤獨的日子：「沒有家人在旁，我剛剛開始承受患病的痛。」雖然好友陪伴在側，但好鈞沒法交心，「對方不會懂，吃很多藥的人不是她。我好想溫書，但集中不了，疲倦卻睡不了」。同為應屆考生的好友更是冷對考試，經常喚好鈞看電視。4年間，她落第了兩次文憑試，同學都大學畢業，自己仍站在原地。
重讀的日子，病情也反覆，孤獨在病房蔓延。有次好鈞轉送隔離病房，親友一律禁止探訪，病房四面牆，一部電視。醫護每日穿上保護衣，越過3道大門，才能抵達病房。她自嘲：「平常人聽到推銷電話都會掛線，但我竟然談下去，可想而知我有多悶。」為了排解鬱悶，她拚命畫畫，形成日後出繪本的念頭。
按考評局理解，〈孤獨的理由〉講孤獨雖為人生注定的基調，但通過關懷體諒，能排解當中憂傷。「對，我好認同。母親的體諒令我有力量幫助別人。」好鈞今年24歲，仍卡在求學半路。母親一句「我都不用等你開飯」，化解她的憂慮，更能專注繪畫、嘗試擺市集、設計「狼先生」商品等。她加入3個網上病友組織，發現很多人對「狼先生」一知半解或過分顧慮，於是決定把患病經歷製成繪本，分享疾病知識與勉勵圖文，如「別讓昨天的心情/影響今天的自己」，她說：「曾有病友寫信給我，因為成為家庭負累，感到很痛苦。正想傷害自己時，看到我的畫，便打消了念頭。」
「狼先生」也送了一份大禮給好鈞，就是變得堅強。患病前，她常為瑣事擔憂，「我會擔心朋友突然討厭我。如果將來世上只剩我一個，我應怎辦？」後來第3次應考文憑試中途，她收到醫院來電，醫生要求她入院檢查，「吓，但我還要考試，我考完再來吧」。她知道要入院，應試仍然專心，「我已當醫院是第二個家。擔心也沒用」。想像未來時，她說：「我覺得仍是美好的。」她持着手杖，跳舞般搖擺身軀，「拜託你別拍照，我有偶像包袱」。在她身上，沉重的病有一刻變得輕盈。
■什麼是系統性紅斑狼瘡症？
19世紀，病人面上長出點點紅疹，像狼咬的傷痕，所以病名出現「狼」。它影響人的免疫系統，體內會出現異常抗體，損害不同的器官，嚴重程度因人而異。
文：蔡康琪
圖：蔡康琪、受訪者提供
[語文同樂 第366期]
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