咳不了,防疫更艱辛 罕見遺傳「肌原纖維病」 肺弱易發炎

[2020.04.13] 發表
鍾女士確診FLNC基因變異3年,她雙腳乏力要用助行架。她本喜歡到處走,但本身的病加上疫情,就算落樓也只能在屋h內行動。「李醫生說,我的基因不懂一邊用一邊生產一點好東西,這樣好東西會愈用愈少」,她以自己的理解形容病情。(蘇智鑫攝)

【明報專訊】新型冠狀病毒全球大流行,咳嗽聲可引起恐慌,但香港有9個家庭帶茩輕靽W有的基因變異,部分人因肌肉功能受影響,未必能啟動呼吸系統的自我保護機制來咳嗽,結果無法咳出病毒,他們比一般人容易出現吸入性肺炎,亦更容易有生命危險。

這些確診肌原纖維病的人,大多年過半百,面對疫情肆虐,有人坦言:「如果我中(新型冠狀病毒),我好大機會就要離開」;也有人常留在家避疫,願與她走到天涯海角的丈夫,現在只伴茼o游走屋h。

行動不便未敢遠走 夫伴h內慢遊

新冠病毒令全球人要保持社交距離,3年前發現FLNC基因變異導致肌原纖維病的鍾女士,自本港出現確診便沒離開過居住的海麗h。行動不便的她在h內抓緊助行架蹣跚前行,默默跟隨的是70歲的丈夫,看起來有點靦腆、害羞,但雙目沒離開過愛妻。

6兄弟姊妹3同患 遺傳兩子女

62歲鍾女士爽快答應受訪,只因盼更多人了解此病,「有人發明到藥畀我,我仔女咪有藥物食囉!」鍾女士的6兄弟姊妹中,有3人確認有FLNC基因變異,她的3個子女中,亦有兩人遺傳了這變異基因。其中一個與她同患此病的妹妹正在澳洲,近期肺功能轉差,睡覺需用呼吸機。

她形容得悉患病時並沒「晴天霹靂」,「我只是走不到,沒有周身痛,暫時心肺沒事」。她不欲坐輪椅,「好似受人控制,點可以我坐輪椅,佢(丈夫)行?可以的話我也要靠自己雙腳行」。不過她步行十多分鐘便需坐下歇腳回氣。她愛聽粵曲、打麻將,去年尾丈夫陪她到西九文化區看大戲,一來一回行到幾乎「腳瘸」,一周不能動彈。

本港1月開始出現新型冠狀病毒確診,鍾女士即憂心忡忡,更少外出。過年前,香港仍未有人搶口罩,她心血來潮,發現家堣@盒口罩都沒有了,與夫決定買口罩,過農曆新年前家中備存6盒存貨,後來疫情爆發,他們如一早登陸方舟的勝利者。她說,最近區議員代購口罩,上兩周又多買百多個,目前家埵閉200個口罩;另外又有10支酒精搓手液、兩支漂白水,全家能整裝待發抗疫。

「萬一不好彩要檢疫 車都上不到」

她說,肺炎疫情帶給她最大煩惱,便是不能到處去。「行動不方便嘛,又如果萬一不好彩,我要去h(檢疫中心)隔離,我連車都上不到……我有兩個孫,有個孫女4個月大,我今年未接觸過他們。」頓了一頓,她又想起:「還有我先生70歲喇!長者是高危,又好擔心自己中的機率比較大……」說罷,她情緒有點失落:「最埋怨就是政府!一開始為什麼不封關!不強制檢疫!他們(回港者)又戴手帶到處走,搞到先甜後苦!」

夫包辦家務 「天涯海角我都陪她去」

現在生活上大小事,包括買R、買日用品、做家務,全部都是丈夫負責。於她而言,困在家的日子還是有小確幸:「上網打麻雀、聽粵曲、看電視,不開心會很快忘記。」

面對自己的病,她一開始用「逆來順受」形容,後來她改「順其自然」。至於寡言、口婸﹞ˇ嶀萿漱V夫說:「一開始得知(妻子有病),當然心U。(會否擔心到不批准太太外出?)不會!只要她肯,她想去邊,天涯海角我都陪她去。」說罷,二人說要去萬寧購物資,太太緩慢地走,丈夫緊緊在旁跟隨。無論疾病如何,天涯海角,老夫老妻依舊同行。

明報記者 黃心悅

(抗疫新階段)

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