苯酮尿症藥物福利 標準高無人合資格
[2015.05.28] 發表
(多倫多27日加新社電)安省衛生廳長周三承諾﹐將檢討病人享受罕見病苯酮尿症(PKU)藥物福利的標準。因為倡權人士指出﹐按照現有標準﹐實際上無人有資格享受該福利﹐而該藥物開銷每年高達7萬元。
年開銷達7萬元
苯酮尿症病人與支持者在省議會舉行記者會。衛生廳長賀施金(Eric Hoskins)在會後說﹕「本人認為﹐對數據再次檢討﹐視標準是否合適﹐或是否應當調整﹐這才是謹慎與負責的作法。」
這種治療苯酮尿症的藥物名為科望(Kuvan)﹐每年開銷需7萬元﹐它可幫助一些患有苯酮尿症的病人。苯酮尿症是一種遺傳性、威脅大腦的疾病﹐病人的身體無法處理食物蛋白中一種必須的氨基酸(amino acid)。病人必須進食倡權者所稱的「已知科學中限制最多的醫療飲食」。病人若不服藥﹐會出現各種症狀﹐從輕微的認知損害﹐到嚴重的智障。
安省於2013年同意﹐為部分病人負擔科望藥費﹐但必須按個案處理。但加拿大苯酮尿症及相關疾病協會(Canadian PKU and Allied Disorders)行政總裁亞當斯(John Adams)說﹐實際上無人符合標準。他說﹕「兩年中﹐沒有一名病人通過安省藥物計劃獲得此藥。安省的標準限制極大﹐令病人沒資格獲得這種保護大腦的公費藥物。」
亞當斯的28歲兒子﹐患有苯酮尿症。他說﹐病人必須符合3項醫學標準﹐才能獲得科望藥物﹐他指應該改為符合3項標準中任何一項即可。
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