【明報專訊】一名無法負擔高昂藥費的結節性硬化症病人早前離世，引起社會對罕見疾病的關注。食物及衛生局指出，由於罕見病的數據不容易掌握，故將相關藥物納入名冊有限制。關愛基金的藥物資助將修改經濟審查中「家庭」的定義，放寬資助門檻。 同住家人只計「核心」成員 工黨議員張超雄在立法會向政府提出口頭質詢，指有病人組織反映，現時須通過以家庭為單位的經濟審查，才可獲關愛基金或撒瑪利亞基金提供藥物資助，不少中產家庭無法受惠，要為患罕見病的家人支付每年數以百萬元計的藥費，耗盡積蓄。食衛局長高永文回應稱，撒瑪利亞基金將修改有關「家庭」的定義，由現時計算所有與病人同住的家庭成員，改為只計算同住的核心家庭成員，包括父母、配偶、子女，以及達到特定條件的兄弟姊妹；相關修訂亦將適用於關愛基金的醫療援助申請。 另外張超雄亦關注政府會否參考其他國家的做法，為不常見疾病的藥物另訂較常用藥物寬鬆的臨牀實證要求，以降低其納入藥物名冊的門檻。高永文稱，醫管局設有既定機制，由專家定期評估新藥物，以決定是否納入藥物名冊。他表示罕見病患者數目不多，其病因的相關資料及可靠數據亦不易掌握，相關委員會已在評審有關藥物時作出相應考慮。
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