【明報專訊】小孩患上頑疾，辛苦的不止病童，家人也承受不少壓力。患小腦畸形症的小穎病情反覆，頻頻入院，媽媽擔心得不讓她上學一年。其後小穎被轉介到屯門醫院兒童紓緩治療團隊，度身訂做照顧計劃，讓她可留在家中及上學，也令小穎重拾笑容，和媽媽一起笑了。 今年13歲的小穎自幼患上小腦畸形症，同時有嚴重智障、抽筋、脊椎側彎、睡眠窒息症。她一直在嚴重智障兒童學校寄宿，但常因抽筋、肺炎入院，故媽媽對寄宿學校信心不大，覺得女兒一上學便會病，曾長達一年不讓女兒上學。 2015年，小穎入院6次，其中4次要入深切治療部，生命危急，其後獲轉介到兒童紓緩治療科。屯門醫院兒童紓緩治療團隊兒童及青少年科顧問醫生李澤荷說，「沒有小朋友喜歡在醫院」，故為小穎制定照顧計劃時，希望她可花最多時間在家中及學校。 同屬團隊的兒童紓緩服務基金註冊護士譚艷庄負責跟進小穎個案。她說，小穎晚上要用呼吸機、製氧機，出街要帶着氧氣筒等，媽媽未必懂得操作機器，故團隊到家教媽媽使用。譚說，小穎一家住在公屋，廁所很窄，團隊為他們申請資助，買了一張洗澡牀，減低媽媽為女兒洗澡的困難。 協調各科醫生 一天內完成覆診 至於學校方面，有別以往以書信方式溝通，團隊與駐校護士以電話聯絡，互相交代小穎病情。另外，小穎一直在屯門醫院不同科覆診，每科分開覆診，小穎要花很多時間到醫院。現在團隊護士會協調不同科醫生，讓小穎可一天內完成覆診。 與學校緊密溝通 重建上學信心 譚艷庄說，本身媽媽因照顧小穎忽略其他家庭成員，現在她對學校和醫院建立信心，慢慢放手，「看到她身心都健康不少，為她開心」。李澤荷說，現時小穎愈來愈健康，穩定時只需三四個月覆診一次。她說，小穎初獲轉介時，媽媽曾說很久沒看到女兒笑容，但其後女兒笑了，媽媽也重拾笑容。
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