罕見病藥物治療資助機制改革
反對黨促公開報告訂立時間表
【明報專訊】卑詩省府針對罕見病藥物治療的資助機制為人詬病，日前更被揭發早於4年前已收到審查報告，當中包括超過300項改革建議，但省府一直拒絕公開內容，衛生廳稱有近百項建議已經落實或正在考慮，反對黨敦促公開報告並訂立明確時間表。
事件導火線是溫哥華島一名患有不可治癒退化性疾病「巴頓氏症」(Batten disease)的10歲女童波洛克(Charleigh Pollock)，早前被省府停止提供每年80萬元的罕見病藥物治療資助，引起社會強烈反彈。
省府上月不顧由58名成員組成的諮詢委員會建議，撤銷停止資助的決定，其後宣布徹底檢討現行罕見病藥物資助審批制度。
事實上早於2021年省府已收到由菲沙衛生局倫理服務部提交的「罕見病昂貴藥物計劃」(EDRD)審查報告，提出超過300項改革建議，包括加強監管顧問委員會及EDRD制度；為昂貴罕見病藥物設立證據標準及療效門檻；將罕見病患者納入藥物保健計劃涵蓋範圍；以及制定一套共36個要點的溝通及公眾參與策略，以解釋決策並建立公眾信任。
然而省府一直未有公開該報告，直至日前被媒體《溫哥華太陽報》(Vancouver Sun)披露有關內容。報告指隨着罕見病藥物開支預計於2030年前將飈升至每年約6億元，改革具備迫切性。但據知情人士透露，審查報告中提出的改革建議至今僅有少數獲真正落實。
卑詩衛生廳回覆媒體CityNews查詢時表示，已落實報告中的87項建議，另有7項不會推行，此外有20項建議屬於聯邦層面，省府無權處理，亦有15項建議在考慮中。
但據《溫哥華太陽報》報道，其接獲的回覆中衛生廳僅能舉出兩項已經完成的具體措施，分別是設立治療罕見病昂貴藥物的網頁以改善透明度，以及建立上訴機制。事實上報告中有關改善透明度的建議多達39處，內容遠超單純設立網站，還涉及加強監督、制定標準、推動公眾參與，以及制訂大型溝通計劃等。
卑詩保守黨葛特尼—高莫斯選區(Courtenay-Comox)省議員兼鄉村及長者健康事務評議員戴伊(Brennan Day)表示，波洛克一家經歷的困境原本不應該發生，「他們在毫不知情下被迫奮力爭取有助改變生活的治療，一眾官僚卻將本可避免問題的建議置之不理，省府早在4年前就清楚制度存在問題，但幾乎沒有採取任何行動。」
戴伊批評改善透明度並非建立一個網站就了事，而是需要真正的監督及參與，以及為病人而非官僚服務的制度。他敦促省府立即完整公開審查報告，並交代已落實及未完成的建議，同時訂立明確時間表，並優先落實改善監督、透明度及患者參與的措施。他強調患者家庭應被納入相關討論及決策，因為這些決定將直接影響其獲取罕見病藥物治療的權利。
