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安省女子患罕有遺傳病醫療費數以十萬計 促聯邦政府納入資助名單
(2022/5/15)
【明報專訊】有患上罕見遺傳疾病而近乎癱瘓的安省女子，希望能得到政府的資助，購買一款還算有效但價格卻昂貴無比的特效藥，來讓自己活下去。
39歲的多倫多居民哈馬什（Nouma Hammash），原籍阿聯酋。她在年輕時被診斷出患有脊髓性肌肉萎縮症(SMA)，導致她一生中的大部分時間都失去了利用肌肉的能力。
SMA是一種極為罕見的遺傳疾病，會影響身體的運動神經元（控制隨意肌肉運動的神經細胞）。患上這種疾病後，隨著時間的推移，病人的肌肉會虛弱和萎縮。
新寧醫院神經學家和SMA專家艾增伯格(Aaron Izenberg)表示，SMA會導致手臂和腿部逐漸虛弱，還有呼吸肌肉也會虛弱，也就是呼吸衰竭，並且在許多患者中，它還會導致吞嚥問題。
2016年，哈馬什移居加拿大，目前她在安省脊髓損傷協會工作擔任調解員，並為其他面臨類似情況的患者代言。但她的病情在來到加拿大之後惡化，至今仍未找到成功的治療方案。之前她還能自己上下床，自己在床上翻身，但現在都已做不到。
2017年6月，加拿大衛生部批准Spiraza用於加拿大SMA患者。
但這款用於治療SMA並減緩疾病進展的藥物非常昂貴，如果沒有保險、報銷或政府保險，第一年的藥物花費就需要70萬元。
截至目前，由於缺乏對老年組的對照試驗和數據，安省僅向18歲以下的患者提供Spiraza保險。該資格在2019年略有擴大，根據具體情況將一些成年人包括在內，但哈馬什仍然不符合標準。
由於加拿大衛生部需要有充足的臨床試驗數據才會批准某種藥物上市，而當這種藥物僅被少數人群需要時，它可能會使審批過程複雜化和延長。
艾增伯格希望，對這種藥物的研究能夠繼續下去。最終如果獲得超強的數據來證明其明確的好處，那將是令人驚奇的。儘管他承認他不知道這是否會發生或何時發生。
然而對於SMA患者來說，時間至關重要，許多人已經等待了多年。哈馬什問，「如果我不能工作，我不能摸鼻子和喝水，五年後會發生什麼——我該怎麼做？」
她說，如果她被迫等待數年，以便積攢足夠的臨床數據來證明她對Spiraza的需求，但到那時，很可能為時已晚，她早已死去。
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