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滿地可華裔女生患漸凍人症 但難以負擔每年9.4萬元藥費
(2023/3/30)
【明報專訊】麥基爾大學的一名22歲姓譚旳華裔女學生患有罕見的肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS﹐又稱漸冰人症），一款新藥Albrioza可延緩該病症，但由於她即將大學畢業，可能很快就失去獲得藥物的保險資格。
譚女（Amanda Tam）說，約在年半前，自己的身體出現了一些奇怪的症狀。她說：「大量的抽搐，握力非常奇怪，非常弱。做運動非常困難。」
4個月後，她被診斷出患有肌萎縮性脊髓側索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis，ALS）。這種進行性的神經系統疾病的生存率般只有三年。
譚女在TikTok上分享了她的故事，有些帖子已經被瀏覽了數萬次。
她保持如此樂觀的原因之一是一種名為Albrioza的新藥，它可以延緩ALS的擴散。
她說：「Albrioza幾個月前剛剛被加拿大衛生部批准，幸運的是，我能夠比其他人更早地獲得，因為我有私人保險。」
譚女的醫生是滿地可神經學診所（Montreal Neurology Clinic）ALS項目主任Angela Genge指出：「像ALS這樣的疾病會很快的擴散，當有一種藥物可以停止或減緩擴散時，像Amanda這樣的人便可保持獨立﹐甚至規劃未來。只要她是學生，譚就可以由她父母的健康保險來支付。」
但2個月後，她就要畢業了，這意味著譚將失去她的保險。她的Albrioza處方每年將花費9.4萬元，魁省的公共健康和藥品保險計劃不包括這些費用。
Genge說：「那些急需這種藥物的人只是為了活得久一點，他們應該有權利獲得這種藥物。」
譚的醫生已經多次致電衛生部，但她仍然對沒有任何改變感到困惑。
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