10歲男孩寫曲演唱 為患罕見病女嬰籌款
盼友誼地久天長 看到病嬰長成美麗女子
【明報專訊】安省史密斯瀑布市(Smiths Falls)一名10歲男孩﹐為社區中患有罕見且無法治癒疾病的女嬰作詞譜曲﹐為她的治療籌款。小男孩希望﹐他們的友誼地久天長﹐他能看到女孩長大﹐成為一個美麗的女子。
男孩貝多(Landon Bedor)﹐從母親處聽說艾弗利約爾克斯基(Everley Yolkowskie)的事情。他受到啟發﹐寫了一首歌﹐並前往渥太華東安省兒童醫院(Children's Hospital of Eastern Ontario)為她表演。
貝多說﹕「她微笑﹐令我實在高興。我告訴媽咪﹐『為何我不在每年她的生日時﹐唱這首歌﹐我希望看到﹐她從一個小嬰兒﹐長大成為一名美麗的女子。』」
貝多的母親在網上發起為女嬰籌款運動﹐名為「艾弗利的天使」。這樣﹐艾弗利可在芝加哥接受特殊治療。
艾弗利出生時﹐患有罕見的基因性疾病「先天性中樞換氣不足症候群」(Congenital Central Hypoventilation Syndrome)﹐她要依賴機器呼吸。
女嬰的父親約旦約爾克斯基(Jordan Yolkowskie)說﹐女兒自1月14日出生後﹐便在死亡線上掙扎。
他說﹕「症狀立即出現。她臉部青紫﹐醫生們不得不為她施行復甦術。」
艾弗利在6個月中﹐大部份的時間住院。
她的母親帕特森(Sarah Patterson)說﹐女兒入睡時﹐呼吸會停止。
帕特森表示﹐東安省兒童醫院已提出申請﹐送她女兒去芝加哥接受治療﹐但入院費便要18萬元。她希望﹐安省醫療保險計劃(OHIP)能負擔治療開支﹐因為該種病情非常罕見。
她說﹐籌款與民眾的支持﹐能夠令家人聚集在醫院。他們的家在80公里之遙的史密斯瀑布市。
她說到男孩貝多上周第一次為女兒演唱時說﹕「孩子幫助孩子﹐這令人讚嘆。他流露真誠與愛﹐他跪下來﹐一直望着她的眼睛。這情景深深感動我們。」
