母盼新藥治肌萎子 盡情發揮理科天分
[2017.05.08] 發表
【明報專訊】11歲的泓佑患有脊髓肌肉萎縮症(SMA)，出生以來從未站立，只能靠輪椅代步，更不時出入深切治療部。母親陳太辭去幼稚園教師工作貼身照顧，每日為他按摩肌肉，如今兒子已11歲，熱愛數學，曾獲數學比賽獎項。今年母親節，陳太將伴愛兒參加奧林匹克數學比賽，更盼他有藥物治療，日後可修讀理科。泓佑亦感謝母親照顧。
泓佑出生9個月後，仍然坐不穩及不懂得爬行，母親陳太帶他求診，至1歲多時確診SMA，感到十分難過，「未知(兒子的)生命長度」。事後才發現，兩夫妻均有此症隱性基因，遺傳給兒子。
泓佑因病致肺功能差，每晚睡覺都要戴呼吸機，過往更因肺炎，出入醫院深切治療部。陳太因經常要抱兒子致脊椎移位。
關關難過關關過，兒子已11歲，陳太學懂以儀器為泓佑吸痰，減少肺炎，又獲資助購買吊牀。她笑說愛子成績優異，數學科更是出眾，曾參加不同數學比賽奪獎。他手上常拿着「扭計骰」，最快只花6分鐘可將骰子還原。照顧兒子之路漫長，陳太最辛苦是眼見兒子愛理科，老師說他不夠靈活，日後未必可做實驗，她只盼有新藥可助改善兒子病情。
患者多遺傳 藥費首年達600萬元
脊髓肌肉萎縮症慈善基金會營運總監黃美娟表示，去年美國食品及藥物管理局通過新藥作治療，希望本港亦可引入該藥，但藥費高昂，首年達600萬元。港大腦內科教授張德輝表示，脊髓肌肉萎縮症患者多是父母隱性遺傳，患者的基因變異而缺乏一些蛋白，導致脊髓運動神經出現毛病，影響肌肉控制，包括四肢無力、呼吸困難等。據他了解，新藥需經腰椎穿刺注射，以改善肌肉控制，但藥物仍未在港註冊，一般是由藥廠申請註冊。
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