患絕症醫藥年耗達9.4萬元
畢業後續命費難負擔 大學華女恐步向死亡
【明報專訊】滿地可麥基爾大學22歲姓譚的華裔女學生Amanda快畢業了，也開始擔心了，不是擔心畢業即失業，而是擔心畢業後，很快就失去獲得藥物的保險資格，因為她患了罕見的「漸凍人症」(又稱：肌萎縮性脊髓側索硬化症﹐ALS)，要服用新藥Albrioza才可延緩病情，而這種藥，每年的藥費要9.4萬元。
Amanda Tam說，約在年半前，自己的身體出現了一些奇怪的徵狀。她說：「大量的抽搐，握力非常奇怪，非常弱。做運動非常困難。」
4個月後，她被診斷出患有「漸凍人症」。這種進行性的神經系統疾病的生存率一般只有3年。她在TikTok上分享了她的故事，有些帖子已經被瀏覽了數萬次。
她患上怪病而仍能保持樂觀，原因之一是一種名為Albrioza的新藥可以延緩病情的擴散。
她說：「這種藥(Albrioza)幾個月前剛剛被加拿大衛生部批准使用，幸運的是，我能夠比其他人更早地獲得，因為我有私人保險。」
Amanda的醫生是滿地可神經學診所(Montreal Neurology Clinic)ALS項目主任Angela Genge。
她指出：「像漸凍人症這樣的疾病會很快的擴散，當有一種藥物可停止或減緩擴散時，像Amanda這樣的人便可保持獨立生活﹐甚至規劃未來。只要她是學生，譚就可以由她父母的健康保險來支付。」
畢業後不能用父母健康保險
但2個月後，她就要畢業了，這意味着譚將失去她的保險。這種處方藥每年要9.4萬元，魁省的公共健康和藥品保險計劃不包括這些費用。
Genge說：「那些急需這種藥物的人只是為了活得久一點，他們應該有權利獲得這種藥物。」
Genge已經多次致電衛生部講述情況，但她仍然收不到衛生部的答覆，對沒有任何的改變，Amanda感到困惑。
Aaron Zhang,Local Journalism Initiative Reporter
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