• 2019.05.26
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港病人組織促政府盡快研究療效

[2019.05.26] 發表

香港目前約有20至30人患有脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA),香港罕見疾病聯盟主席曾建平喜見有新藥面世,指逾200萬美元的藥費確實較現時所需藥費少,希望港府盡快研究該藥的療效,再考慮是否引入香港,讓合適的患者能用新藥。

曾建平指出,Zolgensma一次過治療費雖然高達212.5萬美元,但現時SMA患者5年的藥費亦達到約230萬美元,且一生都要用藥,若今次新藥可以一次就「斷尾」,其實更划算。

香港政府去年引入另一治療藥物SPINRAZA(nusinersen),該藥有助減少呼吸系統併發症,從而使病情變得較輕。2017年底曾向特首林鄭月娥陳情、要求政府引入該藥的SMA患者周佩珊(圖)表示,她滿意現正使用的藥物,認為藥效良好,亦對外國研發出新藥感到開心,讓病人有多個選擇。被問到藥費屬天價,她指現未清楚會否引入香港,所以不便評論藥費高低。本報記者

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