明報新聞網海外版-明報加東版(多倫多) - Ming Pao Canada Toronto Chinese Newspaper
[ 前往新版面 ]
 
主頁    要聞     加國新聞     地產新頁     中國     國際     港聞     經濟     體育     影視     副刊    工商專業    股市行情  
即時新聞網 ·  醫事網 ·  車網 ·  樂在明廚 ·  置業頻道 ·  FAN club ·  分類網 ·  特刊專區 ·  香港股市行情
   
 
其他新聞
流感增6死 逼300大關
中大環球商業畢業生 辦社企「獻技」
破新界偷車爆竊黨拘3人
尊子漫畫
民主建制合唱《海闊天空》
[顯示全部題目]

[昔日明報]

 
港聞
 聯盟促定義罕見病支援 食衛局指無「國際標準」

【明報專訊】政府的全民醫療安全網理念表明,公營醫療專注四大目標,當中包括協助藥費高昂、涉及先進技術的跨專科疾病病人,惟針對醫藥昂貴的罕見病,至今未有完善政策,病人組織提出仿效其他地區為「罕見疾病」下定義,以定政策。食物及衛生局回應,國際間對罕見病無一致定義,本地仍需累積更多實際經驗。有立法會議員及藥劑師認為,罕見病患需求不能漠視,應把他們與一般病人區分,另行撥款資助。

倡以萬人中少於10人患上定義

美國、歐盟、台灣、日韓等各有「罕見疾病」定義,台灣定義為每1萬人少於1人患的病,至去年12月已有204種病列入名單。本港遲遲未起步,香港罕見疾病聯盟外務副會長劉志強指出,確立罕病定義才能制訂政策,他建議參照世衛,以每1萬人少於6至10人患病為定義,並設立政策為其治療設保障。

藥劑師倡罕見病另撥藥費

罕見病患者人數少,藥費卻較貴,醫管局藥物名冊只包括6種罕見病。香港醫院藥劑師學會會長崔俊明認為,不能用常規做法看待罕見病患者,治療罕見病的藥物,因病人少而沒足夠臨H證據,在藥物名冊機制很吃虧,但不代表病人少便要捱貴藥,因此應另為罕見病分類,另行撥款照顧。不過,崔俊明同意,如台灣等有制定罕見病政策的地區,有醫療保險分擔政府開支,港府需考慮如何制定合資格受資助範圍,免負擔過重。

郭家麒:不立定義不合理

本身是醫生的立法會議員郭家麒則認為,政府因國際沒統一標準而不立罕見病定義不合理,營養標籤、柴油等也沒國際標準,政府有盈餘340億元,而每年藥費開支約佔20億元,估計罕見病藥也只是逾千萬元,認為本港忽略其需要。

港大病理學系臨H教授林青雲表示,本港另一難題是遺傳學專家少,目前只有約5名醫生具遺傳學資格,他指罕見病最重要是基因化驗,港府應資助相關研究。

 
 
今日相關新聞
「高人病」6呎男 打籃球撕心
聯盟促定義罕見病支援 食衛局指無「國際標準」
[顯示全部題目]

 
廣告 advertisement
廣告 advertisement
 
 
 
 
主頁 ,  誠聘 , 待聘 ,
房屋出租  ,  招生  , 
服務  ,  買賣  ,  其他