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多名建制派議員昨日宣布攜手成立「罕見病癌病關注組」,聯同病人組織及醫生開圓桌會議,討論病者及家屬面對的問題。(李紹昌攝)
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 建制派聯手促支援罕見病 訂官方定義 加快藥物名冊審批

【明報專訊】多名建制派立法會議員昨日宣布成立「罕見病癌病關注組」,聯同病人組織及協助他們的醫生舉行圓桌會議。病人組織要求政府為「罕見疾病」訂立官方定義,加快把治療罕見疾病及癌症的新藥物納入藥物名冊,以及推動公私營合作,縮短癌症病人首次治療的輪候時間等。

關注組成員工聯會議員麥美娟指出,建制派各黨聯手合作對政府的壓力顯然易見,希望下周三公布的《施政報告》會有蚞央A而特首林鄭月娥曾說政府不缺錢,她認為應可先解決錢的問題。

嘆罕見病醫生比病人更罕見

早前一名患罕見疾病的單親母親在立法會哭訴「有藥無錢醫」,最後等不到資助就溘然逝世。香港罕見疾病聯盟主席曾建平表示,政府不承認有罕見病,過去一直促請政府為罕見病定義無果,亦缺乏相關政策。他形容「罕見病醫生仲罕見過罕見病人」,建議政府增撥資源,開設臨H遺傳科等職位。他指出,若有關藥物可根治病患或延長病人壽命,會更易納入名冊,批評現時藥物名冊的審批制度荒謬;醫管局負責審批藥物的專家亦缺乏臨H經驗。

曾建平說,罕見病人對政府沒有奢望,不希望治療至回復常人一樣,只希望病有所依。他提及,林太競選時曾向他承諾會處理罕見病者面對的困難,期望《施政報告》能有交代。

病人權益協進會副主席周家明促請政府,加快審批藥物的步伐、加強門診醫生對罕有病的認識,避免延誤診治。癌症策略關注組成員胡就維反映,現時不少癌症病人要苦候首次治療,令未擴散的癌細胞出現轉移,錯過黃金治療期。

葛珮帆:應先易後難

民建聯葛珮帆說,建制派接觸病人組織後,有共識想聯手為病者爭取,早前各黨派都有就罕見病和癌病的支援問題提交《施政報告》建議。

她說,因為訴求多,故很難「一步登天」,但會「先易後難」地爭取,稍後會與病人組織約見相關政府部門及醫管局。至於會否在立法會層面提出議員議案,她說會用盡所有可行渠道,包括提出口頭質詢等。

議員:政府可為病人買保險

金融界議員陳振英提出,政府可出資如100億元為病人買保險,令病人不用負擔龐大醫療費用。新民黨容海恩則建議政府推出罕見病及癌病醫療費用免稅額。

 
 
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