專題故事﹕我手塑我心 訴說自轉星球
【明報專訊】宇宙中的星球各有運轉軌道，就像人擁有各自的思維，自閉症患者卻恰似離群的星球，當人們都在同一條軌道上時，他們卻停留在自己的世界自轉。香港小童群益會輔導中心及賽馬會南區青少年綜合服務中心、藝文創意空間「合舍」於2018年1月合辦「自轉星球」社區藝術展覽，展出由中心的自閉症學員創作或與其日常小故事相關的作品，有作品參展的Dicky、Edmond和John，以及負責該項目的註冊社工郭詠怡(Carol)都期望作品能成為一扇窗，讓人們靠近他們不被理解的內心世界。
三杯水的故事
三杯約1/3滿的水構成Dicky的參展作品，蘊含的是他的日常小故事。故事源於Dicky到輔導中心參加活動時，一個令人不明所以的舉動——每逢休息時間都去倒一杯熱水、拿三個杯子，再反覆把水在三個杯之間倒來倒去。這種令人費解的行為，加上咬手指的習慣、不太注意聲量控制、不太主動融入他人圈子的個性，往往令不認識Dicky的人覺得他性情古怪。
記者問Dicky為何倒水，他徐徐解釋：「那裏(中心)只有熱水，我又怕熱，所以(把水)換杯降溫。」他頓了一頓，再說當中其實應用了一些科學原理，「用口吹會把口水噴進去，這樣(換杯)可以將乾淨的冷空氣帶過去，且擴大散熱面積」。Carol補充，不少自閉症患者都有類似的問題，「別人不問，他們不會解釋，所以別人不理解他們在做什麼，甚至學校老師也覺得他們『搞搞震』。其實他們只是想完成那件事，不讓他們做他們會不安心，最後還是會去做，但你讓他們做完便沒事」。
喝水也連繫到科學原理，因科學、數理、電腦是Dicky的最大興趣，自幼稚園起便看兒童科學書，現在更會讀美國雜誌《科學人》(Scientific American)。Dicky說：「我喜歡看statistics(統計)、pie chart(圓形圖)那類東西，有時更會邊看邊猜統計結果。」小學後期起，他愛上編寫電腦程式，不時上網瀏覽有關資料，更設計了一個簡單的手機應用程式，頁面上的數字會自動循環顯示，他笑言程式沒特別用途，純粹因為「太得閒」而設計，「(程式效果)好像screen saver(屏幕保護程式)，我覺得有點治癒，不時拿出來看」。
望成電子工程師展示能力
就讀中四的Dicky選修了物理、資訊及通訊科技(ICT)等，志願是成為電子工程師。他說，爸爸偶然發現一個知名手機應用程式的設計者曾是特殊學習障礙者，他深受激勵，「雖然(類似的)例子很少，但這已經給我想成為成功人士的courage(勇氣)」。而他最希望的，是人們看到他自閉症以外的一面。他說：「如果我寫到一個成功的程式，希望人們看到我與所有人一樣，展現了能力，而不是我是自閉症患者，自閉症純粹是我的一個特性。」
貼畫與十字架
Edmond的作品以多張圖片拼貼在硬卡紙上，就讀中六的他自言內心想法較多和複雜，「卡紙中間的酸辣麵代表我人生的許多辛酸，尤其即將面對DSE(中學文憑試)，例如(右下角的)書櫃象徵讀書壓力，最上面的一行字『Degree/High Dip/Asso』(意指學士／高級文憑／副學士課程)是我在前途上的選項」。
至於他手上用陶泥做的十字架，則是他解難的「法寶」，「我相信基督教，信仰是支持我的力量，(十字架上)一顆顆的(陶泥)是其他支持我的人，像家人、教友、朋友等」。
「我都想如正常人般考試」
因患有自閉症，Edmond學習比其他人費時。付出更多，收穫卻未必理想，例如他現在選修的應用學習科目「西式食品製作」和「旅遊與款待」並非他的首選，「我的(初中)分數剛好足夠修讀甲類科目，本身喜歡經濟、地理，但學校認為我能力不夠，說不行」。應用學習科目雖不難應付，但他慨嘆公開試成績的最高等級只等同甲類科目的第4級，難免影響升學。Edmond自覺頭腦不比一般學生差，但考試表現受限於自閉症。Carol解釋，自閉症的先天發展障礙會影響手腳協調，令患者寫字速度較慢，專注力不足也導致他們難以在短時間內處理大量資訊。
惟旁人未理解Edmond的困擾，補習老師斥責他把不良表現「賴落症狀上」、同學對他可獲考試特別安排的「羨慕」等，都令他耿耿於懷。Carol指出，現時教育局容許特殊學習需要(SEN)學生申請考試特別安排，而自閉症學生普遍可獲加時或在中段休息，Edmond無奈地說：「有些人常說『你就好啦，可以加時咁正！』，但有頭髮誰想做瘌痢？我都想如正常人般考試，但我真的做不來……有次考試有其他同學在，加時的時候覺得很尷尬，好像被標籤了。」
米奇與美好時光
John的作品是用陶泥製成的卡通人物「米奇」，是他一段美麗回憶的化身，他憶述時仍難掩高興：「中二時與幾個在小童群益會活動中認識的朋友一起去迪士尼樂園，玩了很多機動遊戲，很刺激，叫到聲音都沙啞了。」他最高興的是能與朋友共度美好時光，「之前極少跟朋友外出，那是第一次感受到跟一大群朋友玩的滿足。樂園是個magical(魔法)世界，而我在裏面找到快樂」。「米奇」便象徵着當天的快樂。
遭同學直斥「好煩」
自閉症為John的生活帶來大大小小的問題，例如影響其感官功能，令他對聲音非常敏感，但最難以跨越的障礙始終在社交方面，「對聲音敏感我可以掩耳，但社交不可以逃避，而且一個人最重要的就是社交，人緣好便有很多朋友跟你玩」。就讀中五的他坦言在學校總是「孤伶伶」，朋友寥寥無幾，每當要分組活動，他總是剩下來的，「(同組同學)被迫分在同一組，他們也是不喜歡我」。
John有感與他人溝通困難，常覺得不被理解，他也理解不到對方，並總在不知不覺中令同學感到厭煩，有同學更曾直斥他「好煩」。社交障礙是自閉症主要徵狀之一，Carol說患者的具體問題包括難以理解他人，如不能分辨語氣、觀察表情，或因而冒犯別人；表達能力較差，如詞不達意、停不下來、只說感興趣的內容，易令他人不耐煩；不注意場合，如不知道何時要控制聲量等，「成人或者願意遷就他們，但同齡孩子未必會」。
John透露，曾參加小童群益會開辦的社交技巧小組，也試過主動與同學打開話匣子，但無論如何努力都是失敗告終，他難過地說：「我也想『不煩』，但我找不到方法改，很想有人給我意見，很想有signal(信號)告訴我什麼時候應做什麼。」他慨嘆，外界都只看到表面的他：「我在人們眼中像是破壞王，只會騷擾別人，但他們沒認識我的內心，只看一面，不看另一面，可能另一面有很好的特質呢？」
◆社工：自閉者不止一面
香港小童群益會賽馬會南區青少年綜合服務中心註冊社工郭詠怡(Carol)表示，以藝術為媒介有助自閉症學員表達自己，「部分學員感官功能較弱，掌握不到抽象的情緒或概念，叫他們說，他們會說很多，但東一句西一句，而製作藝術作品，他們要構思如何把想法visualise(形象化)，表達起來較有組織、次序」。
展覽期間，Carol曾問及觀眾對自閉症患者的印象，大都覺得患者較自我、不理睬人、喜歡躲起來、難以溝通等，當中有多少是誤解？她說：「其實不可以說是誤解，有部分是真的，誤解是在於大眾以為他們只有這一面。這面向是有的，但不止這一面。」她以John為例，指出不少患者並非不想與人接觸，「他們很想有朋友，但受限於社交障礙」。她認為藝術正是讓大眾認識自閉症的渠道，「不少學員都感受到外界對他們的標籤，展出的作品可讓社會認識他們不同的面向」。
盼同齡者給予溝通空間
Carol指出，自閉症學員為了改善社交關係，一般會透過傳統訓練如互動遊戲、行為治療，按指示做出適當的行為，從中學習了解他人行為動機、辨識他人情緒、提升情緒控制能力等，而她所屬的中心也有舉辦社交思考訓練小組，教導學員一般的社交技巧，但坦言成效需日累月積，期望同齡孩子面對自閉症同學時，能給予空間讓彼此溝通，「嘗試耐心觀察他們的表情及動作，猜想他們的想法及感受，因自閉症患者對字句的理解與一般人未必相同，有需要時或可直接問他們」。
小童群益會輔導中心主任袁嘉華表示，共融社會由加強意識開始，「尊重及接納彼此的差異，令不同背景的人能享有平等的發展機會，並保障各人的尊嚴與生命」。
■相關概念
自尊(self-esteem)
社會共融(social inclusion)
人際關係(interpersonal relationship)
■思考問題
1. 你對自閉症患者有什麼印象？
2. 政府可如何改善自閉症學生在學校的處境？
文：鄭秀賢
圖：何思諾
[通通識 第508期]
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