明報新聞網海外版-明報加西版(溫哥華) - Ming Pao Canada Vancouver Chinese Newspaper
[ 前往新版面 ]
 
 
圖片
脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊(左)指其病情過去4個月較反覆,曾4、5次入住加護病房,目前僅剩下右手拇指可自由活動,做功課主要靠口述,由母親(右)代為打字。她即將24歲生日,希望盡快有藥可用。(許芳文攝)
放大
 

其他新聞
多個團體遊行促政府改革外判制
新巴城巴周三交代薪酬架構工作 兩巴料跟九巴 獎金入底薪
葉蔚琳昨「留廠」稱非停職 九巴﹕考慮她疲累
電梯夾死技工 設小組調查 承辦商﹕向遺屬發10萬恩恤
「滴滴」網約深港車白牌載客 司機認無兩地許可證 滴滴稱提供平台
[顯示全部題目]

[昔日明報]

 
港聞
 罕見病患者盼資助昂貴藥物

【明報專訊】罕見病患者普遍無法負擔高昂藥費,其中澱粉樣多發性神經病變(FAP)患者每年藥費接近150萬。有年近七旬的FAP患者多年受病魔折磨,曾「咳到嘔白泡」,患者昨向食物及衛生局副局長徐德義請願,一度眼泛淚光,盼政府資助昂貴藥物,以紓緩病情。

張超雄:派錢不如派藥

工黨立法會議員張超雄認為,政府庫房充裕,「與其派錢,不如派藥」,應加快引入罕見病藥物。民建聯立法會議員葛珮帆建議政府為罕見病患者設立專項撥款,資助用藥。

「咳到嘔白泡」 每月12萬無法負擔

罕見病聯盟昨與香港大學醫學院合辦「世界罕見病2018研討會」,一眾罕見病患者出席。現年68歲的何太兩年前確診患FAP,她在7、8年前已開始出現病徵,如食欲不振、手腳麻痹等,咳嗽長達5年仍無法根治,嚴重時「咳到嘔白泡」,何太在兩年間消瘦20磅,現有輕微心臟衰竭,上周更因肺積水入院治療。

年中完成藥費分擔機制檢討

何太與丈夫向徐德義遞交請願信,其間一度眼泛淚光及哽咽。她無法負擔每月12萬元藥費,希望政府資助用藥。徐德義回應,醫院管理局會了解本地及外國藥物臨H數據,透過專家小組跟進情G,又稱醫管局會於年中完成藥費分擔機制的檢討。

何太的主診醫生、香港腦科學會委員盛斌表示,醫管局目前有20名FAP患者,他說FAP是一種罕見的家族染色體顯性遺傳病,患者會分泌不正常的澱粉樣蛋白,積聚在不同器官及組織,引起神經病變。患者多數先出現腕管綜合症,以及頭暈、手腳麻痹等,嚴重者會持續低血壓、心臟衰竭,甚至在病發後10年內死亡。

盛斌指出,何太主要服用消炎止痛藥及營養補充劑,針對已出現的病徵作治療,但不能減慢病情惡化,長期服用消炎藥亦會影響腎功能。他表示,有一種FAP藥物已在港註冊,外國數據顯示可減少不正常蛋白積聚於器官,紓緩病情,惟藥費高昂。

此外,脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊早前向特首林鄭月娥請願,要求港府引入治療藥物。她指病情過去4個月較反覆,曾兩次爆肺及感染流感,4、5次入住加護病房。

生日願望盼盡早有藥可用

佩珊目前僅剩下右手拇指可自由活動,拖慢做功課進度,主要靠口述,再由母親代為打字,經常要做功課至深夜12時,感到吃力。佩珊將於下月初迎來24歲生日,她的大學同學製作一個SMA藥盒作禮物,她的生日願望是盡早有藥可用。

 
 
今日相關新聞
指盈餘高於上年度 陳茂波預告強化醫療配套
社協促「N無」月派3000元
雷鼎鳴贊成派錢:還富於民更可靠
罕見病患者盼資助昂貴藥物
[顯示全部題目]



引用明報

引用明報(加拿大)內容收費準則:(包括:報章,各類附刊,數碼及任何名下之內容)

文字:每100字(含標點符號) 30元
特別內容如獨家新聞,名家約稿等另按情況收費

圖片:每張50元
獨家,合成圖片,圖樣設計另議。

凡未於收費表列明之項目而屬明報(加拿大)內容者,引用者請先行查詢收費。

舉報剽竊內容獎勵辦法:

凡舉報可能剽竊明報(加拿大)內容者,若有關舉報能成功令明報(加拿大)追討有關費用,在扣除追討費用後,舉報者可獲有關金額的15%作為酬勞。

 
廣告 advertisement
 
 
廣告 advertisement
 
 
 
 
 
主頁 ,  聘請 , 招租 ,
商業招租  ,  出讓  ,  補習  , 
招生  ,  各類服務  ,  其他