香港目前約有20至30人患有脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)，香港罕見疾病聯盟主席曾建平喜見有新藥面世，指逾200萬美元的藥費確實較現時所需藥費少，希望港府盡快研究該藥的療效，再考慮是否引入香港，讓合適的患者能用新藥。 曾建平指出，Zolgensma一次過治療費雖然高達212.5萬美元，但現時SMA患者5年的藥費亦達到約230萬美元，且一生都要用藥，若今次新藥可以一次就「斷尾」，其實更划算。 香港政府去年引入另一治療藥物SPINRAZA(nusinersen)，該藥有助減少呼吸系統併發症，從而使病情變得較輕。2017年底曾向特首林鄭月娥陳情、要求政府引入該藥的SMA患者周佩珊(圖)表示，她滿意現正使用的藥物，認為藥效良好，亦對外國研發出新藥感到開心，讓病人有多個選擇。被問到藥費屬天價，她指現未清楚會否引入香港，所以不便評論藥費高低。本報記者
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