血友病再染丙肝 製藥自救
吃不起進口藥 買原料獸藥廠代工
【明報專訊】這是一個和「死神」搏鬥的故事。極為罕見的遭遇集中出現在一個人身上：年幼患血友病、膝關節出血走路困難、顱內大出血，醫生下七張病危通知書、連續感染甲肝、乙肝和丙肝。這是37歲上海人小馬的「絕命經歷」。
「我這輩子是來還債的，所以不能輕言放棄，否則下輩子還要接着還。」37年來，死亡威脅一直伴隨着小馬，其中丙肝可能致癌的威脅讓他孤注一擲，由於無法獲得更有效的藥物，小馬自己購買原藥，自己配藥，以身試藥，在絕處求生，小馬說，人生雖然苦海無邊，但不都是回頭是岸，有時候還需要忍痛咬牙往前衝。
熬過七張病危通知書
37歲的小馬走路需要拄着拐杖，血友病導致的持續關節內出血，他的膝關節已經腫大變形。
小馬的母親是一名血友病基因攜帶者，她的兩個兒子都患有因子VIII缺乏型血友病，小兒子天生癱瘓。因為弟弟癱瘓，小馬自幼在上海跟着外婆和姨媽們一起生活，而父母則帶着弟弟生活在浙江一個小城，從記事開始，每周必去一趟醫院，「我屬於A型血友病，缺乏因子VIII，如果能夠常年打針，一輩子可以和正常人一樣，但是這種針國產200單位的一針396元，進口的一針1250元，2到3天就需要打一針，實實在在的富貴病。」
1994年，正在讀初二的小馬因為和同學爭執打鬧，出了意外，顱內大出血，送去醫院搶救，醫院前後下了7張病危通知書，「當時我媽以為我肯定沒救了，瞳孔放大、大小便失禁，除了呼吸連心跳都沒有了，醫生都讓我父母準備後事了，但是我就硬是挺過來了。」
「甲乙丙」多病纏身不敢放開治
在血友病患者當中，也有一種戲稱，叫做「紅色炸彈」，因為需長期輸血，不好運會感染其他疾病，就意味着被紅色炸彈擊中，小馬就曾經連中三元。1998年，小馬突發急性肝炎去醫院治療，結果發現自己不但有甲肝，還有乙肝和丙肝，「可以得的肝炎我都得上了。」
「甲肝還好辦，急性肝炎，來得快去得快。乙肝和丙肝就比較麻煩。」為了治乙肝，小馬到處打聽哪有特效藥，為了治療丙肝，小馬最後向醫生提出要進行干擾素治療。「6個主任醫生的會診結果是，我是重型血友病甲型患者，用干擾素治療會損傷皮下或組織造成出血難止。」小馬拿着這張建議自己定期復查肝功能的會診結果苦笑不止，有病不能治，等着死神吞噬掉自己嗎？
網絡求救 偶然發現「分子式」
小馬知道醫生所說的特效藥是什麼，當時治療丙肝的特效藥索菲布韋已在美國上市，但這種口服抗丙肝病毒藥物內地患者買不到也買不起。
小馬在網上到處找這種藥，後來打聽到一名香港醫生每個月會到北京開丙肝特診，掛號費400元，可以買到這種藥，小馬自己出行不方便，就等着其他病友給他帶消息，結果病友帶來的消息讓他徹底斷了想法，「一個療程60萬！」
小馬整天在網上搜索關於藥物的信息，偶然間，他發現有人在論壇亮出了新藥的化學分子式。很快小馬就在網上找到了達卡他韋和索菲布韋的化學分子式，「我後來發現有化工廠可以幫人做這種藥，只要你能提供分子式，什麼藥他們都能幫你做。」
小馬最後找到武漢一家生產農藥、獸藥的化工廠，聯繫人看到他提供的分子式，很快就回覆了他，合成達卡他韋只要4步，但是合成抗病毒藥物哈瓦尼中的雷迪帕韋要39步，達卡他韋的價格比較便宜，「10克8000元，如果我要能買10公斤，就只要50元一克。」
買還是不買？是一個問題；吃還是不吃，又是一個問題。知道可以買到原料粉之後，小馬反而猶豫了，「當時聽說特效藥要60萬，我就想，要是兩三萬能讓我買到就好了，現在真的有人告訴你可以幫你做原料粉，但畢竟是生產獸藥、農藥的工廠。」
下決心前，小馬去找了自己的醫生，醫生聽說他的買藥途徑，看了他半天，說了四個字「好自為之」。
神秘粉末 自當絕命「藥師」
今年4月下定決心後，小馬往對方工廠的帳號打了8000元，三天後，一個巴掌大的包裹寄到了小馬手中！「8000元，現鈔厚厚的一疊，換來一包小粉末！」小馬小心翼翼地打開，裏面是一個錫紙的包裝，打開這一層，有一個密封的塑料袋，這包淡黃色的藥粉上面貼着藥名「達卡他韋」，下面寫着一行小字「僅用於研究」。
在買藥粉之前，小馬已經在網上查過正版藥的試劑是一顆60毫克，一天一顆，他在網上買來了毫克秤，藥用膠囊，「經過我自己測量，用挖耳勺挖一小勺正好是10毫克，我就在一個膠囊裏放六勺粉末，最後一勺去掉一點，怕超量！」就這樣，忙乎了一整夜，小馬為自己裝好了168顆藥丸，分裝在6個瓶子裏。
按正版藥物，每天一顆，28天一個療程，一顆藥物的價格是1000美元，小馬心裏一算帳，自己的168顆藥8000元人民幣，算下來一顆藥不到50元，價格是不貴，但敢不敢吃還真是一個問題。
「沒有廠家、沒有說明、沒有安全標誌，我甚至連生產廠家的名字都不知道，我已經準備把腦袋別在褲腰帶上了。」藥丸做好後，放了兩天，小馬思前想後，猶豫了兩個晚上，「晚上睡不着，爬起來打開藥瓶看一看又放下，我沒有跟父母說，也沒有跟外婆說。」到了第三天，小馬再次關節內出血，劇痛無比，想起最近因為把錢拿去買原料粉沒法打因子VIII，小馬心疼起錢來，「8000元花出去，不能白花呀！管他的，反正也是生不如死！」一咬牙，小馬就吃下了第一顆藥，然後倒頭睡去。
第二天，他發現自己能夠正常起牀後，吃下了第二顆，接着第三顆、第四顆……10天後，小馬慶幸自己還活着，迫不及待地跑到醫院去驗丙肝病毒，病毒數神奇地從10的7次方變成了10的3次方，三天後再驗，變成10的1次方，再過20天，檢驗結果顯示，未檢測到丙肝病毒。
「17年的頑疾，終於從身上連根拔掉，你不知道那一刻我有多激動！」小馬說。
拿着檢查單從醫院出來時，小馬為自己的大命大吼了三聲，「醫生說我是不幸中的萬幸，實際上，因為正規藥物很多都會添加緩釋成分，一般藥效不會如此強烈，而我吃的是高純度的原料粉，生死就在一線之間！」
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