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昨日是父親節,有商場舉辦父子騎牛牛比賽,參賽父子裝扮成漫畫英雄及卡通人物,為求勝出施展渾身解數。(馮凱鍵攝)
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陳永軒(右)的最大心願,是患天使綜合症的兒子陳卓文(左)能快點學懂站立。(馮凱鍵攝)
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 不眠照顧「天使病兒」 父:最想看他站立

【明報專訊】養兒一百歲,長憂九十九,照顧病兒更需付出加倍的時間。有爸爸為照顧患罕見病兒子不眠不休;也有父親毅然辭工,全職照顧有學習障礙兒子,終發現兒子有發明潛能。父親節來到,爸爸們最大心願都是子女健康快樂成長。

患罕見遺傳病 腦抽筋睡得少

多名需照顧患病兒童的父親昨出席一個商場活動分享經驗,勉勵同路人。陳永軒的兒子陳卓文患有罕見遺傳病「天使綜合症」,患者因基因缺失而發育遲緩,肢體、語言及睡眠都有障礙。卓文2至4歲時腦抽筋頻密,平均兩至三周一次。陳爸爸憶述,「卓文試過休克,完全沒反應,擔心他會離開我們」,加上卓文每節睡眠時間不超過4小時,令爸爸不能好好休息,影響日間工作。這病症會令患者時常帶笑,照顧兒子雖然辛苦,但爸爸看到卓文的笑容都會很開心。將近6歲的卓文仍未能獨自站立,爸爸最大心願就是看到兒子能站立,踏出自己的第一步。

學障童變小發明家 「想爸爸做想做的事」

關鏡生的兒子昊罡患有學習障礙、專注力失調症及艾蘭綜合症(眼睛對光敏感),一天只能學懂兩個中文字,關爸爸不惜辭去工作,全職照顧和教導兒子。關爸爸時常帶昊罡行山,發現他喜愛大自然,會不時停下觀看昆蟲。關爸爸遂鼓勵兒子,買書給他學習,無意中發掘出昊罡發明的潛能。昊罡受爸爸以沙盆幫自己認字啟發,中一時發明出「無障礙觸感文字認字器」,以紗網蓋於平板電腦上,讓學障兒童以手指觸感學寫字。昊罡多次獲獎,去年更獲選十大優秀青年。對於兒子有如此成就,關爸爸只覺鬆一口氣,只要孩子快樂已很欣慰。爸爸全職照顧自己10年,昊罡希望爸爸「在照顧我之外,做回自己想做的事」。

另一爸爸何志榮的女兒有嚴重的先天單側唇顎全裂,11歲的何孟姿現已做7次手術,未來仍要接受第二輪手術。爸爸常鼓勵孟姿「吃得苦中苦,方為人上人」,希望女兒心康體健,堅強面對手術。

 
 
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