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香港結節性硬化症協會發起「跳出新希望」籌款活動,盼兩年內籌集300萬元,資助港大醫學院為30名兒童患者進行試藥研究,並制訂病人名冊。左起港大醫學院兒童及青少年科學系主任陳志峰、行政會議成員林正財、立法會議員張超雄及港島西醫院聯網總監陸志聰,宣傳跳繩籌款活動。(馮凱鍵攝)
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香港結節性硬化症協會幹事黃鳳鳴(右)及女兒江曉晴(左)同為患者,黃認為政府資助用藥不應以腫瘤大小區分,「有病應向淺中醫,現時有資格用藥,不知道是喜是悲」。(馮凱鍵攝)
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[昔日明報]

 
港聞
 跳繩籌款助結節性硬化患者試藥

【明報專訊】4年前的「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)席捲全球,喚起大眾關注「漸凍人症」患者,亦推動科研界進行大型基因分析,發掘治療新方向。香港結節性硬化症協會昨發起「跳出新希望」籌款活動,希望在兩年內籌集300萬元,資助香港大學醫學院為30名兒童患者進行試藥研究,並制訂病人名冊,更全面掌握本港患者情G。

器官面部不受控長瘤

結節性硬化症(TSC)是罕見遺傳病,患者體內多個器官及面部會不受控地長出腫瘤,需切除或靠藥物控制。

結節性硬化症協會主席阮佩玲認為,患者在出現腦部星形腫瘤或腎腫瘤達3厘米才獲資助的限制不合理,協會40名會員中,只有6人合資格,其他患者每月藥費近2萬元,有部分家庭不止一名患者,無力負擔高昂藥費而放棄治療。

目標300萬 蒐本地數據

阮指現時治療TSC藥物的臨H研究以外國為主,本港醫生處方藥物時,缺乏本地數據參考。協會遂與藥廠發起配對基金,資助30名兒童患者試藥,藥廠及協會分別承擔75%及25%藥費,期望兩年研究可掌握更多本地數據。

港大醫學院兒童及青少年科學系主任陳志峰帶領研究團隊,在過去兩年多完成第一階段研究,顯示藥物可減少患者抽筋次數,惟團隊靠病友組織只接觸到約20名患者,他期望下一階段研究,可招募約30名患者,進一步探討用藥成效,並制訂病人名冊,有助政府日後評估資助患者所需的費用。

腎腫瘤3厘米方獲政府資助

結節性硬化症協會幹事黃鳳鳴本身是患者,去年中開始用藥,其腎腫瘤由7.8厘米縮至5厘米,其26歲女兒江曉晴試藥後,腎臟及肝臟腫瘤近年未有增生。她認為政府資助用藥不應以腫瘤大小區分,「有病應向淺中醫,現時有資格用藥,不知道是喜是悲」,希望每名確診患者都可獲資助及早用藥。

參與籌款者可將跳繩短片上載於facebook,加上「#TSCAHKchallenge」及標記2名朋友,被點名者需於48小時內接受挑戰或捐款。詳情可參閱網站support.tscahk.org

 
 
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