加國罕見病患者300萬 籲獲同等醫療服務
[2016.01.20] 發表
【明報專訊】本國團體「加拿大罕見疾病組織」(Canadian Organization for Rare Disorders、簡稱CORD)昨日在溫市中心舉行研討會，要求三級政府盡快落實由該組織提出的「罕見疾病策略」，讓全國近300萬名患有罕見疾病的病人，獲得與其他病人同等的醫療服務，並且要求政府撥款資助相關研究。
根據CORD的資料，醫療界已知罕有疾病超過7,000種，而在本國目前有近300萬名患者，即每12人便有1人患上罕見疾病。而這些病人當中，高達三分二是兒童，其中三成病童在5歲前不敵病魔逝世。CORD指出，很多患者因為未能及時被確診或獲得治療，而失去康復機會，有部分病人因為目前的醫療系統未能提供協助，而感到被遺棄。
CORD昨日在溫市中心舉辦研討會，該組織主席Durhane Wong-Rieger表示，本國在癌症、心臟病、糖尿病等較常見疾病擁有顯著的醫學成就，但是罕見疾病的支援卻明顯不足。Wong-Rieger表示，CORD去年5月發表的「罕見疾病策略」，是一個進取但可實行的計劃，她說本國擁有不乏醫療和研究人員，只要三級政府願意，便可立刻落實。
研討會結束後，多名CORD成員及支持者在市中心高舉標語遊行，沿途宣傳。
組織提出的「罕見疾病策略」分為5大目標，第一個是「改善嬰兒健康檢查及預防」，設立全國性檢查機制，及早發現疾病；第二個是「提供快速及同等醫療服務」，讓罕見疾病患者接受與其他病人一樣的醫療服務；第三是「加強社區支援」；第四是「提供長遠治療」；第五是「創新研究發展」。
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