【明報專訊】罕見病患者普遍無法負擔高昂藥費，其中澱粉樣多發性神經病變(FAP)患者每年藥費接近150萬。有年近七旬的FAP患者多年受病魔折磨，曾「咳到嘔白泡」，患者昨向食物及衛生局副局長徐德義請願，一度眼泛淚光，盼政府資助昂貴藥物，以紓緩病情。
張超雄：派錢不如派藥
工黨立法會議員張超雄認為，政府庫房充裕，「與其派錢，不如派藥」，應加快引入罕見病藥物。民建聯立法會議員葛珮帆建議政府為罕見病患者設立專項撥款，資助用藥。
「咳到嘔白泡」 每月12萬無法負擔
罕見病聯盟昨與香港大學醫學院合辦「世界罕見病2018研討會」，一眾罕見病患者出席。現年68歲的何太兩年前確診患FAP，她在7、8年前已開始出現病徵，如食欲不振、手腳麻痹等，咳嗽長達5年仍無法根治，嚴重時「咳到嘔白泡」，何太在兩年間消瘦20磅，現有輕微心臟衰竭，上周更因肺積水入院治療。
年中完成藥費分擔機制檢討
何太與丈夫向徐德義遞交請願信，其間一度眼泛淚光及哽咽。她無法負擔每月12萬元藥費，希望政府資助用藥。徐德義回應，醫院管理局會了解本地及外國藥物臨牀數據，透過專家小組跟進情况，又稱醫管局會於年中完成藥費分擔機制的檢討。
何太的主診醫生、香港腦科學會委員盛斌表示，醫管局目前有20名FAP患者，他說FAP是一種罕見的家族染色體顯性遺傳病，患者會分泌不正常的澱粉樣蛋白，積聚在不同器官及組織，引起神經病變。患者多數先出現腕管綜合症，以及頭暈、手腳麻痹等，嚴重者會持續低血壓、心臟衰竭，甚至在病發後10年內死亡。
盛斌指出，何太主要服用消炎止痛藥及營養補充劑，針對已出現的病徵作治療，但不能減慢病情惡化，長期服用消炎藥亦會影響腎功能。他表示，有一種FAP藥物已在港註冊，外國數據顯示可減少不正常蛋白積聚於器官，紓緩病情，惟藥費高昂。
此外，脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊早前向特首林鄭月娥請願，要求港府引入治療藥物。她指病情過去4個月較反覆，曾兩次爆肺及感染流感，4、5次入住加護病房。
生日願望盼盡早有藥可用
佩珊目前僅剩下右手拇指可自由活動，拖慢做功課進度，主要靠口述，再由母親代為打字，經常要做功課至深夜12時，感到吃力。佩珊將於下月初迎來24歲生日，她的大學同學製作一個SMA藥盒作禮物，她的生日願望是盡早有藥可用。
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