謀組跨黨派委會探討罕見病 自由黨拒反對黨話事投票推翻
[2016.03.04] 發表
(多倫多3日加新社電)安省反對黨試圖設立一個跨黨派委員會﹐開發應對罕見病的策略﹐但因未得到執政自由黨的支持﹐該努力周四以失敗告終。
保守黨提出動議﹐設立一個包括所有黨派成員的委員會﹐聆聽罕見病患者的心聲﹐就如何幫助他們得到診斷與治療作出建議。但佔多數的自由黨投票反對。
衛生廳長賀施金(Eric Hoskins)最近宣布﹐成立一個罕見病工作組﹐他說﹐這會幫助帶來立即與實在的結果。他說﹐工作組將包括臨牀專家、患者與病人權益倡權人士﹐但不包括政客。
賀施金本周宣布﹐安省成立一間埃勒斯─當洛二氏綜合症(Ehlers DanlosSyndrome﹐EDS)診所。該症是基因變異遺傳病﹐又稱皮膚彈性過度症﹐亦即先天性結締組織異常﹐全省有大約6,700名患者。賀施金說﹐此想法來自一個工作組﹐可作為應對其他罕見病的模式。
但保守黨省議員哈里斯(Michael Harris)﹐提倡設立跨黨派委員會。他說﹐工作組會令程序閉門秘密進行。
哈里斯長期為罕見病患者爭取權益﹐他周四情緒激動地說﹐他無法理解﹐為何自由黨不支持其動議。他聲音顫抖地說﹕「本人沒有罕見病﹐但我聽到許多患者的呼聲﹐我希望﹐能夠幫助他們。」安省新民主黨領袖霍沃斯(Andrea Horwath)說﹐成立一個工作組﹐並不一定等於不能再有一個跨黨派委員會。她說﹕「很遺憾﹐自由黨寧願按照自己的方式行事﹐而不願更開放﹐與其他黨派合作。」
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