手腕執筆肌萎生仍可讀書感幸運 全力迎戰DSE「唔知下次仲有冇機會」

[2016.03.24] 發表
紅十字會甘迺迪中心學生范家燕(左一)及梁培健(右一)今年將迎戰文憑試。家燕患腦麻痹,培健患脊髓肌肉萎縮症,班主任張曉欣(中)指兩名學生都不會因肢體殘障而局限自己。她也擔心兩人不夠休息,故平日盡量與學生聊輕鬆話題,例如音樂及遊戲等,讓他們放鬆。(田青青攝)
培健說小五時肌肉退化,手指無力,無法正常執筆寫字,於是職業治療師為他設計了此工具,將筆固定在手腕位置,靠手腕移動寫字,訪問當日他寫下「DSE加油」。(田青青攝)

【明報專訊】「細個都會唔開心,唔明點解係我有呢個病,但現在覺得我都算好彩」,20歲的梁培健是應屆文憑試(DSE)考生,他一出生就患脊髓肌肉萎縮症,現時要坐輪椅,因手部變形及手指無力,書寫時他要使用特別裝置,將筆固定在手腕處,用手腕寫字。說自己好運,是因培健現時病情穩定,過去幾年都沒惡化,還有能力讀書,但醫生預測他未來10年內會惡化,「擔心都冇用,只能做好每日的事情」,他坦然面對人生,也全力以赴應戰DSE,因「今次唔得,都唔知下次仲有冇機會」,目標是入大學修讀電腦有關科目。

特製工具輔助書寫

梁培健3歲時證實患肌萎,他過往也能執筆寫字,但肌肉不斷萎縮,至小學5年級時,便要用特製工具來書寫,一筆一劃都十分不容易。應考文憑試時,他可獲加時,較一般考生多75%時間,他會用手和電腦作答,也獲代筆替他書寫。平日培健喜歡玩電腦,打字是用滑鼠點擊熒幕鍵盤,掌控輪椅也主要靠手肘。雖肢體殘障,但培健絲毫不會放鬆對自己的要求,「一係唔做,做就要在自己能力範圍內做到最好」。

自製陶瓷義賣不賣同情賣品質

去年他與同班同學參與營商計劃比賽,出售手製陶瓷碟,培健沒能力製作,於是負責品質監控。殘障學生的手製產品,本身已能吸引人購買,但培健不希望將此作為賣點,「我希望顧客係因為產品靚而買,而唔係出於同情」。同學們總共製作了100多個碟,但他僅精選出60個「合格」作品。該組最後捐出籌到的600多元,獲得企業社會責任獎。就讀特殊學校,但他不想「太特殊」,去年還在該校組建第一屆學生會,他做副會長。

現時培健每周要覆診及接受物理治療,他說肌萎病人情G會慢慢惡化,直至離世,他這類肌萎病人,平均壽命只有10多20歲,醫生說他是運氣好,但預測他未來10年或惡化。培健說起初也很擔心,但後來發現擔心沒用,只能抓緊每日時間,「有時今日好累,有些事情想留待聽日再做,但諗一諗聽日可能做唔到,今日都係要把握機會做」。

醫生料10年內惡化 把握每日

情緒低落時,他不想家人擔心,故選擇自己承受,「最多夜晚大家都睡茪妨寣A偷偷流幾滴眼淚算了」,年幼時會因身體能力流眼淚,最近則是為學業壓力。他坦言曾閃過自殺念頭,但總是因身邊人而放下,胞姊是家中唯一經濟支柱,近來工作忙少了見面,母親一直盡心照顧他,他希望日後可靠自己能力回報家人。

培健就讀的紅十字會甘迺迪中心今年共12名學生參加文憑試,腦麻痹的范家燕今年會應考6科,但她的龍鳳胎哥哥病情較嚴重,無法考試。家燕說幼時經常「交叉腳」、跌倒,其他小朋友在室外跑跳時,她和哥哥多數留在家中看電視。她要以輪椅代步,寫字太長時間很易累,所以通識科及作文均要用電腦作答,她一分鐘可打5至6字。關於未來,家燕打算繼續升學,或入讀專業教育學院(IVE)學習商業管理或社工。她說自己在成長過程中一直接受別人幫助,有機會時也希望幫人,「想做社企,賺錢之餘都可以幫人,特別係體能上有困難鵀P學」。

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