「約伯症」不能根治 長期打針防菌

【明報專訊】「高免疫球蛋白E綜合症(Hyper IgE Syndrome)」又名「約伯綜合症(Job's Syndrome)」，有兒科教授解釋，此名取自《聖經》人物約伯的典故，上帝為測試其忠誠，讓他遭受撒旦攻擊而長滿毒瘡，病徵與該症的皮膚出疹長瘡相似，此症屬其中一種「原發性免疫缺陷病(PID)」，推算本港每年只有10至15宗PID新症。

膚肺長膿瘡 易患血癌淋巴瘤

港大兒童及青少年科學系講座教授劉宇隆稱，PID有逾300種罕有病，主要是基因突變所致，每四五千名新生兒中約有一名患者，按香港人口推算，每年約有10至15宗新症，愛藍所患的「約伯綜合症」並非當中最常見的病，這些患者因免疫球蛋白過高失衡，增加感染風險，最常見病徵包括皮膚及肺部長膿瘡，多因葡萄球菌感染，「膿瘡有幾吋大，肺部膿瘡好了以後仍有修復缺陷，�堶捧|有(氣)泡」，部分患者亦有脊椎彎曲問題，乳齒難脫落要用力拔除。

劉宇隆稱，此症患者免疫力低，較易患白血病及淋巴瘤，平日感染念珠菌、霉菌等風險較高，細菌入血引發併發症便會增死亡風險，因此及早確診才可得合適治療，此病不能根治，但要「趨吉避凶」預防細菌感染，患者要長期注射免疫球蛋白針、每年接種肺炎球菌針，以及服用防霉菌藥等。

香港弱能兒童護助會將於本月11日(周日)舉辦步行籌款，為PID的診斷測試籌款。劉宇隆稱，醫院難有資源做罕有病基因測試，期望外界資助更多病人接受基因診斷，以及加強遺傳諮詢服務和產前診斷。

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