【明報專訊】重症慢性病人常進出醫院，有罕見病童要到10多個專科覆診，因肺炎、氣促等緊急送院都要在急症室呆等，甚至有人等到窒息，要家長為女兒抽痰急救，有家長不堪照顧壓力患上抑鬱。兒童癌病基金現為非癌症病童提供紓緩服務，與醫院協調讓病童可集中一日覆診，並可繞過急症室直接上病房，減低病童及家長進出醫院的憂慮。

明報記者 許芳文

病童患有對治療反應不理想的癌症、末期器官衰竭，或無法治療的罕見遺傳病等，都屬重症病童，部分病種未必即時致命，但病童無法自理，照顧的壓力讓家屬心力交瘁。為改善病童及家人生活質素，兒童癌病基金自2011年起開展非癌症兒童紓緩服務先導計劃，至今共服務80名病童，包括協調入院流程、為家屬提供心理輔導等。

陳太長女陳穎儀現年13歲，出生不久後確診第四腦室閉鎖綜合症(Dandy-walker Syndrome)，她說穎儀先天小腦收縮，會抽筋及發展遲緩，「智商好像幾個月大的BB」，現於嚴重智障學校就讀寄宿。陳太說，女兒11個月大時要開胃造口補充營養液，10歲起睡覺要用呼吸機，需24小時貼身照顧。

陳太表示，穎儀要看10多個專科，每次覆診只看一個專科，即要分開10日覆診。她於2015年中尋求基金協助，職員與屯門醫院紓緩服務團隊整合覆診流程，現只需半年覆診一次，當日不同專科醫生及專職醫療人員會到病房會診。

陳太又稱，穎儀易有肺炎、氣促及發燒等，睡覺時甚至會缺氧至嘴唇發紫，以往動輒要入急症室，「(在急症室)等5至7個小時都要繼續等」。

另一病童母親林太亦有類似經歷， 其女兒患兒童巨腦綜合症(Sotos Syndrome)，2015年初離世時16歲，生前需長期�督H，曾在急症室等到痰塞窒息，她要自行為女兒抽痰急救，「即刻叫醫生送去搶救室，再送深切治療部，這些事經常發生」。

突發情�G毋須到急症室 直接入病房

兒童紓緩服務基金專業服務經理林國嬿(Molin)協助照顧穎儀，她說基金與屯院商討後重整入院流程，家長可在突發情?致電基金護士作初步評估，護士通知醫生商討應對方案，可直接安排入病房，毋須到急症室。她又指屯院及聯合醫院紓緩服務團隊可提供整合覆診，病童不用分開各專科覆診。

林國嬿稱兒童癌病基金2011年推先導計劃，共服務80名非癌症病童，當中2015至2017年與屯院合作，服務30人，每人每年平均使用急症室次數由6次減至0次，入深切治療部平均次數由4次減至1次。為將服務�痡`化，兒童癌病基金今日成立兒童紓緩服務基金，盼3年內支援200名病童及其家庭，每年經費約400萬至500萬元。