【明報專訊】「如果女兒在家，我每晚最多睡3小時……試過3天沒有睡覺。」陳太每天疲於奔命照顧患罕見病的女兒穎儀，漸忽略次子的成長。面對沉重的照顧壓力，母子同現情緒問題，陳太需服抗抑鬱藥控制病情。為家屬提供情緒支援的兒童癌病基金會，盼讓家屬明白照顧病童並非「世界末日」。

陳太全職照顧沒有自理能力的女兒，穎儀2013年起入住嚴重智障寄宿學校，公眾假期才回家，她在日間會到學校照顧女兒。她指穎儀長期臥�H，容易出現痰塞、落錯格等，要打醒十二分精神，「如果女兒在家，每晚最多睡3小時，她夜晚含氧量下跌，儀器會響，嘴唇會變紫色」，穎儀現時每月會出現一兩次睡眠窒息，夜闌人靜之時，亦是陳太最擔驚受怕的時候。

「好多東西我不會說出來，因為沒有人明白，不知道可以跟誰訴說，沒有照顧過病重小朋友的話不會明白」，長期照顧女兒，陳太有苦無路訴，精神壓力與日俱增，她在2013年確診抑鬱症，需服藥控制情緒。後來，10歲兒子亦有情緒及行為問題，「他不開心會收收埋埋，見過他自己哭，十問九不應，做父母見到兒子這樣都不開心」。陳太向基金的護士反映後，基金去年為兒子安排遊戲治療，目前情緒好轉。

減輕照顧壓力 「改變心態 效果不同」

兒童紓緩服務基金專業服務經理林國嬿表示，職員除了減輕家屬照顧壓力，亦會提供情緒輔導，「媽媽(陳太)看到的事情較負面，好像世界末日一樣，我們會協助她發掘兒子的優點，穎儀的情�G不會改變，有時改變家屬的心態，效果會很不同」。