兩子同患罕見病年藥費400萬 母嘆無力付
[2017.10.06] 發表
【明報專訊】每周洗腎及洗血清兩三次
家庭主婦Tara育有6歲和9歲兒子，二人都患有非典型性尿毒溶血症候群(aHUS)，嚴重影響免疫力。她指出，兩子現時每周要到醫院洗腎及洗血清兩三次，影響學業及社交生活，而長期需在身上插入喉管，傷口亦易受細菌感染。她說，雖然在2014年收到消息外國成功研發藥物，服用後可停止洗腎，惟藥費每月需要約20萬元，亦未納入成關愛基金資助藥物。Tara慨嘆，兩名兒子的藥費一年共400萬元，她無力負擔，只好繼續帶兩兒洗腎及血清。
本身為血癌病人的癌症策略關注組成員胡就維表示，現時要定期到公營醫院抽血驗肝和腎功能指數，觀察有否出現化療後遺症，每次排隊近3小時，耽誤診症時間。
同路人聯盟成員黃祺偉指，在公院排期做手術切除癌細胞，要一年半載，「等到擴散、等到死都未等到做手術」，而標靶藥物昂貴，每月以萬元計算。
「創新癌症策略研究小組」醫生邱家駿建議政府推動公私營合作，抽血、檢驗、化療等可交由社區或私營機構進行，為縮短病人輪候治療時間。
建議特定時間後藥費全免
他又建議香港引入「風險分擔計劃」，醫管局與藥廠協議，為患者自付的昂貴藥費「封頂」，在特定時間後藥費全免。
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