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[昔日明報]

 
副刊
 認知障礙症
為照顧者減壓

有時候,死亡未必最可怕,最可怕是你最愛的人不再認得你、甚至忘記了你。

認知障礙症(又稱老年癡呆症或腦退化症)叫人害怕之處,正正如此。患者在不知不覺間忘掉人生中曾經相遇的人和事,眼睜睜地讓記憶溜走。但在背後,家人挑起日常生活的重擔,照顧患者所承受的心傷和精神壓力,同樣難以言喻。

認知障礙症是腦部功能出現不正常衰退的病患統稱。患者多屬六十五歲或以上的長者,但近年呈年輕化[象,部分確診患者年僅五十餘歲,記憶力和認知能力逐漸消退,如語言運用不當,失去時間或方向感知等,部分更會出現抑鬱或幻覺等情緒病病徵。

中度至嚴重程度的認知障礙症患者,會漸漸失去自理能力,需要全天候照料。因此,部分患者家屬需放棄工作甚至社交生活來照顧患者;也有家屬因處理不了沉重的精神壓力,需接受精神科治療。

賽馬會耆智園服務經理何婉慧說,家屬照顧認知障礙症的患者,其實經歷了患者雙重死亡的過程。第一次「死亡」由患者發病開始,其獨特個性和能力逐漸消失,彷彿變了另一個人,例如很多年輕時能夠做到的事,再也做不到,昔日的患者猶如「死了」。病患後期,患者身體機能衰退以至離世,此時,家屬會面對患者真正的死亡。

難過與歧視

「變了另一個人似的!」今年六十多歲的Angela十分敬重媽媽,認為媽媽是個非常本事的人,頭腦很好,也常做運動,結識很多朋友,又曾在老人中心創立長者茶座,提升長者的生活質素。可是,這位Angela心中的「巨人」,逐漸變得無記性,外出忘記帶鎖匙、記錯老人中心活動的開會時間等。Angela初時不以為意,認為這些「小意思」對生活沒有太大影響。直至有一次,媽媽竟然忘了如何前往義工服務場所,那地方她去了十年,此時Angela才心知不妙:「死啦,不可以再裝作不知道了!」結果,媽媽在2007年確診早期認知障礙症。

處事作風硬朗的Angela,得悉媽媽患病後,表面上雖仍擺出一貫理性作風,但心底堳D常難受,替媽媽感到難過:「那麼本事的人,有了這個病,人生還有什麼意義?什麼也做不了,往後的日子要怎麼過?」要承認和接受至親患上認知障礙症,其實並不容易。

從商多年的田哥,今年七十五歲,十年前確診早期認知障礙症,以往凡事依靠丈夫的劉太,從此要負起照顧老伴的責任。她最初對此症全無認識,接受不了丈夫確診,漸漸了解後才無奈接受。但過去七、八年,她一直向外人隱瞞丈夫的病情,害怕丈夫被負面標籤。直至近兩年,田哥開始到專為認知障礙症患者提供服務的中心接受訓練,劉太見到丈夫沒有受歧視,才放心釋懷。

隨機應變照顧難題

隨荓w者病情惡化,照顧者肩上的負擔會愈來愈沉重。Angela說,媽媽確診初期的生活沒有太大改變,但近年記性愈來愈差,經常忘記日期和時間而向家人查問,家人也難免感到煩躁。為免影響感情,家人決定在家中大門掛上一塊白板,把當天的日期寫下來,讓媽媽自行查看。然後,家人又擔心媽媽外出後記不起回家的路,因此每當媽媽外出,定必安排一名家人緊隨其後,省卻擔心媽媽走失的心理壓力。

除了心理精神受壓,家人亦要適應家中照顧與被照顧者的角色互換。劉太稱丈夫田哥忘記了自己已經退休、開辦的公司已結業,責任心甚重的他經常嚷茩n離家回公司工作。為免刺激其情緒或引起爭拗,劉太只好利用他變得善忘的「優點」,每日都會帶他外出「遊車河」,當作已回公司上班。劉太故作輕鬆地笑蚖﹛G「以前我不會認路的,每逢外出便跟茪V夫。現在慘了,他完全旨意我,但其實我也不太懂得乘坐哪一架車回家、不太認得路的,哈哈 … 現在已經知道怎樣應付他的情緒和反應,但有時候其實也會覺得很疲倦,不過沒有辦法呀!」

逾四成照顧者 承受壓力

聖雅各福群會於2011至2012年訪問129名認知障礙症患者的照顧者,81%為患者的配偶、兒女或媳婦,負責陪診和照料患者的日常生活及個人壎矷C調查顯示,以十分為最高壓力,47%的照顧者感到中度壓力(五至六分)、38%認為承受了頗大壓力(七至八分),5%更感到極大壓力(九至十分)。受訪者更認為,照顧患者的最大影響,是減少了私人時間、外遊和社交生活。

聖雅各福群會健智支援服務中心顧問羅錦注稱,照顧者在知悉患者確診後,往往遇到最大心理打擊──看茼菑v一向尊敬的父母、生活大小事項全盤依賴的丈夫或妻子,漸漸忘掉自己和失去自理能力,過去的被照顧者,如今必須背起照顧者的包袱。她提醒照顧者要懂得分配時間,注意妥善處理跟其他家人的關係,以免夫妻間相處時間太少而影響感情,又或年幼子女埋怨父母只照顧公公婆婆,甚至孫兒欺凌年長的患者等。

放下過去向前看

聖雅各福群會持續照顧服務經理呂幗英提醒,並非人人都適合成為照顧者,特別是性格急躁或未做好心理準備的,照顧過程易生矛盾或衝突,例如患者可能「十問九不應」或突然間出現情緒問題,「這都是照顧者要面對的挑戰。」此外,太過溺愛患者的家人,有時候也未必適合做照顧者,因為照顧太周到,反而會減少患者大腦受正常刺激的機會,或會加速病情惡化。

Angela坦言,面對媽媽記憶力逐漸衰退而出現的行為問題,縱使自己認識認知障礙症,也擁有輔導員資格,懂得很多紓緩情緒的技巧,但理性始終敗給情感。「初時也會被媽媽的行為激起情緒,甚至跟她爭辯,需要時間才能平伏下來。」慢慢地,她才「叮」一聲地學會與媽媽相處的技巧 ─ 放下自己對患者的期望,不回望患者過往擁有的能力、不去糾正他們的行為,重新把患者當作一位不懂事的小孩,每件事都是新一次出現。「不要嘗試去改變患者,患者每日都是一個全新的人,不要用自己的學識和理性去看待患者,否則愈容易與患者產生磨擦。」

適時放手 尋求支援

何婉慧稱,現時有很多網上資源,例如中大與耆智園合作的網站「耆智同行」(www.adcarer.com),可提供照顧技巧資訊,並設有網上課程,方便照顧者毋須抽空到中心上課,能夠減輕照顧者壓力。另外,坊間部分院舍設有宿位為患者提供短期住宿服務,日間中心也有提供患者短暫託管服務,讓照顧者有空間「放黻瓷B回黈臐v。

家人可以參與坊間的照顧者互助組織,如「全港認知障礙症照顧者聯盟」可讓家人和照顧者有機會聚聚,分享交流彼此的照顧經驗和心得,互相支持。劉太也有參與照顧者聚會,她認為透過同路人的分享,除了能夠「呻鵅v,也能向其他照顧者偷師,「看看其他人有沒有更好的照顧方法」。

何婉慧提醒患者家屬, 不要「死頂」,無法應付照顧壓力時便要適時放手,例如安排患者入住院舍照顧,但不等於放棄患者 ─ 盲目為盡孝道而「死撐」親自照顧,未必是對患者最好的安排。

以家為本之治療模式 ─ 家庭治療

一人患病,往往會牽動整個家庭甚至家族的情緒。賽馬會耆智園服務經理何婉慧說,由於認知障礙症患者確診後的壽命,可達數年或十數年,患者的家庭狀況隨時會影響患者的情緒和行為及照顧方向。社福界近年因而提倡以「家庭治療」為患者及其家庭提供支援服務。

她指出,過往患者支援服務是以患者為中心,去解決其個人需要和問題;家庭治療則以家庭為本,除了患者健康狀況,治療師會分析患者的家庭生活背景、家人相處關係、溝通模式、權力及責任分配等,透過家庭會議與各成員共同分析問題,發揮彼此支持的力量,減少照顧困難和阻力,並訂立出切合患者需要的照顧方案。

耆智園與香港中文大學社會工作系正進行家庭為本服務研究計劃,探討認知障礙症患者的家庭,面對和處理認知障礙症患者之經驗和困難,預計明年可得出研究結果。

「老年癡呆」 正名爭議

現時俗稱的「老年癡呆症」為官方用語,醫學文獻、法律用語、醫管局及壎芵p仍然使用;「腦退化症」是由一間非政府機構舉辦的「老年癡呆症」新名稱創作比賽中獲獎的參賽作品;「認知障礙症」則由十個關注此病症的醫學及服務團體組成的專家聯盟提出,認為名稱不含歧視意味又能清楚形容病徵,並聲稱已為醫學界廣泛認同。

撰文:郭慧嫻

攝影:劉玉梅、周耀恩、曾梓洋

部分圖片:getty images

 
 
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