兒童醫院助統一 血友病治療標準

[2016.04.18] 發表
7歲的林遠修(左二)患有嚴重血友病,每周要注射凝血因子兩次。林爸爸(左一)說,遠修在注射時會看YouTube,稱YouTube是一劑好「麻醉藥」,可令遠修鎮定地完成注射。(王慧瓊攝)

【明報專訊】血友病是先天遺傳疾病,本港每年約有1至3個新症。有醫生指出,現時公立醫院缺乏統一機制,未能指示其他醫院對血友病患者的診治療法。7歲的林遠修1歲時確診,曾因突然腳內出血,但醫生不熟悉血友病的診治方法,結果到醫院耗了4小時才治療。

香港病例少 醫生認知不足

血友病是遺傳性的血液凝固異常疾病,主要是因為遺傳基因出現病變,令血液中缺乏某一種凝血因子,導致無法正常凝血。血友病有甲型及乙型,大都是因為遺傳,病發於男性身上,女性多為攜帶者。

港大李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系系主任及臨H教授陳志艀繾p,全港約有200至300名血友病患者,因為每年只有1至3個新症,所以有些醫生對血友病的認知不足,令到病患延誤治療。他續稱,將於2018年成立的兒童醫院有「中央統籌作用」,統一血友病的治療標準。

醫生不熟療法 男童送院白耗4小時

現年7歲的林遠修,1歲確診患上嚴重甲型血友病。2至3年前一天,其腳跟部位突然腫起,馬上往醫院求診,要接受即時治療,注射補充所需的凝血因子。去到醫院後,由於醫生對血友病並不熟悉,未能及時治療。林爸爸稱,醫生要求先驗血才能打針,結果耽誤了4小時,遠修的腳跟愈腫愈大,比正常大三分一。他期望兒童醫院的落成能有助統一管理,讓更多醫生接觸到血友病的診治方法。

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