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罕見病病人昨成立「香港罕見疾病聯盟」,本身是「馬凡氏綜合症」患者的外務副會長劉志強(左四),因病所致自少高瘦過人,站在眾嘉賓之間亦是高人一等。嘉賓之一平機會主席周一嶽(右四)發言表示,藥廠平日「財雄勢大」,應支援罕見病人。(梁杏怡攝)
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 「高人病」6呎男 打籃球撕心
罕見病患者結盟 喚社會政府關注

【明報專訊】每1萬人便約有6至10人患罕有病,患者不幸,診治更難,有昂藏6呎男子高瘦過人,卻不知是罕有病病徵,反而長期打籃球,一次病發引致心血管撕裂,醫生卻誤診胃酸倒流,病情惡化做手術才發現是「馬凡氏症」,要換上假血管及假心瓣。另有退休護士一家11口遺傳了小腦萎縮症,身體退化卻難有藥醫,換來「11公升眼淚」。一眾患者成立「罕見疾病聯盟」,盼喚起社會及政府關注。

馬凡氏症血管弱高瘦是病徵

46歲劉志強身高6呎2吋,確診罕見病「馬凡氏綜合症」15年,高人一等的他四肢瘦長,小時候不知「高瘦是病」,反被邀加入籃球隊,長期運動令身體不勝負荷,終在31歲發病,某日他突感心臟疼痛,本是心臟主動脈撕裂,醫生卻懷疑是胃酸倒流,轉介照胃鏡後查不出異樣,結果數日後惡化再向私家醫生求診,才發現心臟脹大要做急救手術,方診斷出他患「馬凡氏症」。

患者:醫護訓練不足 易延誤病情

劉解釋,馬凡氏症成因是體內蛋白基因異變,令骨骼、關節結締組織及血管弱於常人,容易有心血管病變。這10多年間,劉志強經歷3次開腔手術,置換人工主動脈血管及人工心瓣,現每月覆診,去年底發現主動脈再撕裂,或需再做手術。

劉志強說,本港男性患者平均約40歲病發,他發病提早了10年,坦言當初若知有病,絕不敢做太多運動,他慨嘆本港醫護對罕見病訓練不足,只能「頭痛醫頭,腳痛醫腳」,患者容易延遲醫療。會否擔心生命盡頭?劉志強稱,「無咩好擔心,患病感覺有如『計時炸彈』」。可能下一刻便離世。

一家11口小腦萎縮 「11公升眼淚」

有人病後外表如常,亦有病人身體漸衰退。遺傳率高達50%的「小腦萎縮症」,因日劇「一公升眼淚」廣為人知,55歲的李幼之自比「11公升眼淚」,因其家族由曾外祖母到她的表弟,共11人遺傳了小腦萎縮症,如今只有她、胞姊、表弟及舅父尚在人世。

李幼之做過30年初生嬰兒深切治療護士,護理經驗讓她主動了解罕見病。她憶述,母親在1980年代病發,逐漸走路不穩、說話不清,卻找不出病因,她不斷找資料及與醫生商討,1984年才確診,醫生向母女說「此病現在無藥醫,只能等」,卻沒有安排輔導、復康治療,令她感不滿。

李幼之在2006年起漸口齒不清,兩年後跌斷腿入院終確診,去年起要以輪椅代步,並有呼吸困難。身為護士,她較易接受不治之症,並理解病人的徬徨。提早退休的她早儲了100萬元養老,現不選購貴價藥,只用公院的腸胃藥避免腸塞,紓緩病徵。

冀政府制訂政策保障患者

一眾罕有病人組織昨成立「香港罕見疾病聯盟 」,擔任聯盟外務副會長的劉志強表示,罕見病患者面對診斷遲、藥費高,生活及工作上因「怪病」受歧視等難題,期望政府制訂政策保障罕有病患者。

 
 
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