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吳柏霖(Marcus)
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[昔日明報]

 
港聞
 用藥4次 病童成功拿提子餵母

【明報專訊】6名SMA患者已接受藥物治療,其中7歲的吳柏霖(Marcus,圖)已注射4劑藥物,11月底將注射第5劑。Marcus母親指兒子情?好轉,可以手執提子餵她吃,她對此感鼓舞。她又說不介意支付藥費,但不希望因而傾家蕩產,「不想兒子日後領取綜援度日」。

耐力改善 進食不再「落錯格」

Marcus 5月底開始用藥,其母吳太說,兒子「整體是耐力有改善,個人較精神」,頸部亦由完全無力的狀態,變為可支撐數秒。她又說,Marcus過往去主題公園玩一兩小時就要休息一次,現時玩足6小時才要休息半小時,說話亦變得較有氣力及清晰。吳太又說,Marcus感覺到身體狀態有進步,變得更勇敢,會嘗試收拾書包、從筆袋取筆等動作,近日成功用手指夾提子餵她吃,「他做到少少,滿足感都好多」。此外,Marcus的吞嚥能力亦改善,他過去曾經每一兩周就會「落錯格」(食物誤進氣管),用藥後,最近一兩個月都沒有發生。吳太說眼見兒子情?好轉,自己心理壓力也減輕。

盼不會傾家蕩產 不想兒子領綜援

對於未來要靠政府資助藥費,吳太希望不會因支付藥費而傾家蕩產。她說目前不計藥費,兒子每月其他醫療開支約1萬元,「我們不是不肯付費,可支付收入的一成至兩成」,她期望為兒子留些積蓄,「不想兒子日後領取綜援度日」。

 
 
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