患遺傳罕見病 擺脫沮喪不再問為何 水疱纏身 泡泡龍男孩立志行醫
【明報專訊】電子遊戲裏的泡泡龍樣子可愛，深得人歡心。俗稱「泡泡龍症」的遺傳罕見病「表皮分解性水皰症」患者，自出娘胎一刻便會長出一個個或大或小的水疱，疼痛非常，樣子可以很嚇人。子軒出世時，細小身軀長近40個水疱，急送新生嬰兒深切治療部救治，最後活了下來，但12年來要定期到不同專科覆診。受病症影響，小男孩四肢顯得乾燥粗糙，多處留疤，他沒有因此自卑，更立志當皮膚科醫生，盼「找出有這種病的原因和醫治方法」。
明報記者 曾映妹
皮膚受壓即起疱 未有藥根治
表皮分解性水皰症是罕見病，患者自出生起會不斷長出大小水疱，常見於手背、腳背、手肘等位置，每當皮膚承受壓力便起水疱，皮膚經過反覆拉扯會形成疤痕，暫未有藥物可根治此症(見另稿)。
「有一個全身抽住痛的記憶，但沒有長滿水疱的畫面。」12歲的李子軒認真地道出嬰孩時期患病的印象。當年他在私家醫院出生，身上長滿水疱，需急送公立醫院的新生嬰兒深切治療部。水疱傷口較敏感及易受感染，需特別敷料處理，家人曾月花逾萬元為他購買治理傷口的敷料，親友到訪時，除了要消毒雙手，更要穿著保護衣才可擁抱他，也不可隨便親吻他。對有關嬰孩時期的事，子軒腼腆地搖頭笑說「都不記得」。
痛楚易感染 避免做運動
然而，子軒知道只要輕輕被門夾到手、被重物壓到腳等部位，「別人或許無事或紅腫，但我便很易長出很痛的水疱」。曾在學校進行活動時，其手不慎被同學踩到，隨即冒出大水疱而需回家治理，亦曾因踩單車、打波時身體磨擦而長出大大小小水疱，令他不得不減少有關活動，「水疱除了痛，亦易引致傷口感染，引起其他併發症」，子軒一臉認真地解釋不熱中運動的原因，並指曾因傷口感染金黃葡萄球菌發炎，需緊急送院治療。他笑說未有因不可做太激烈的運動而傷心，認為生活仍有很多事情可做，例如看書。
隨?個人保護意識提升，加上家人的照顧和提醒，子軒近年受傷次數較少，但受病患影響，四肢皮膚粗糙無光，雙手更顯得乾燥，多個手指關節留有疤痕。子軒含蓄地說﹕「全身都有長水疱，幸好面部沒事。」
獨特的外表難免引起同學的好奇心，不少同學誤會是濕疹，他每次都會耐心解釋「泡泡龍」是細胞病變所致，與濕疹不同。子軒興奮說，曾有陌生人以為他患濕疹，主動送他潤膚霜。他感恩從未因病受歧視，學校的師生亦非常明白其情?，令他有愉快的校園生活。
醫院常客 愛讀醫學書籍
曾是「醫院常客」的子軒縱使病情已經改善，現仍需定期覆診，自小出入多個專科的他，對醫學充滿興趣，喜歡閱讀醫學方面的書籍，他現時不但熟悉自己的病情，亦可講出所有他使用的敷料及藥膏的成分和功能，更開始協助同是「泡泡龍」患者的5歲弟弟包紮傷口。子軒坦言曾因患病而感沮喪，「經常問為何我有這個病」，後來發現沮喪不能解決問題，於是轉負為正，立志努力讀書，盼日後當皮膚科醫生，希望「找出這種病的原因和醫治方法」。
