「出世便受苦」 曾有泡泡龍嬰被棄醫院
[2018.08.19] 發表
【明報專訊】本港每年有一至兩名新生嬰兒會患上俗稱「泡泡龍症」的遺傳性「表皮分解性水皰症」，身體一承受壓力便會起水疱，生活嚴重受影響。曾有家長將患病嬰兒遺棄醫院，有兒科教授形容患者是「一出世便受苦」，雖暫無法根治，但可透過藥物及治療紓緩病情，鼓勵家長不要灰心。
醫生：有藥紓病情 不要灰心
中文大學兒科教授韓錦倫說，表皮分解性水皰症多由隱性基因遺傳而來，因皮膚表皮層與真皮層間的黏膜細胞病變，患者自出生便會不斷增生大小水疱，內有血液或膿液，患者手背、腳背、手肘及膝蓋等部位最易受摩擦，會重複起水疱、破損及結疤，長久引致關節變形。
韓又稱，有嚴重患者的口腔、咽喉及食道亦會起水泡，疤痕令嘴巴口徑縮小、舌頭亦不靈活，影響進食及吸收。水疱一旦破損，傷口易感染金黃葡萄球菌，引起不同類型的併發症，令大部分嬰兒未能活過1歲。他指皮膚層接連神經線，水疱及傷口會令患者感痛楚，即使活下來，仍是「一生人活在痛楚裏」。
港約有10多患者
韓錦倫說，全港現約有10多名「泡泡龍症」患者，主要在公立醫院接受治療，九成在威爾斯醫院，最長命一個活到24歲，亦曾有家長無法接受孩子患此病而棄嬰。
韓續說，現時雖未有藥物可完全根治「泡泡龍症」，但可透過不同類型的治療及藥物紓緩病况及改善病情，籲家長勿因孩子患病而感灰心。
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