紅斑狼瘡患者身心受挫 為家人力抗病魔

[2017.07.17] 發表
系統性紅班狼瘡症患者文國斌(黑衣手持笑哈哈者)及趙嘉穎(手持心心者)的情緒曾受此症影響,醫學會會長蔡堅(中)表示慈善基金將舉辦慈善音樂會籌款,捐予再生會對此症患者的支援計劃。(曾憲宗攝)

【明報專訊】系統性紅斑狼瘡症病人面佈紅斑、多個器官功能可受影響。患者之一、28歲小學教師趙嘉穎數年前臉上出現小紅點,手指關節難伸展,連改簿都感痛楚,直至持續發燒10日、紅斑擴散至臉額及鼻,再求醫才確診。面對病魔,嘉穎情緒亦受影響,於確診後的暑假,除了看醫生,其餘時間足不出戶,留在家中休息,幸獲家人及好友支持才撐過去,更開設facebook專頁講解此症。

嘉穎憶述,那時因面上有紅斑,外出時會經常戴口罩,試過外出遇上以前任教的學生,亦不想他們看到。患病期間,其好友主動蒐集有關系統性紅斑狼瘡症的資料,製成書本,送給她和家人,令她深受感動,現時任教的學校,亦會避免要她在烈日下工作。

嘉穎現時仍要服用不同藥物,但她沒有氣餒,認為患病後,讓她思考如何平衡工作及生活,自己會「凡事盡力而為,同時發揮自己」。

另一患者、31歲的文國斌中學時已確診此症,多年來先後出現腎炎等症狀,更因為服用太多類固醇導致骨枯,先後多次做手術處理,首次手術是將小腿的骨移置該關節,至去年才換上人工髖關節。

國斌坦言曾有輕生念頭,但有感家人養育自己多年,加上自小覺得自己長大後會有成就,如果當時放棄了,那就很不值得,因而沒有放棄。

約8000患者 女性風險較高

風濕科專科醫生余嘉龍表示,本港約有8000名病人患有系統性紅斑狼瘡症,患者的免疫系統會「自己打自己」而發病,可導致不同器官都受影響。

余嘉龍又稱,因受女性荷爾蒙影響,女性患此症的風險較高,一般20至30歲會發病。至於如何及早發現此症,他指病人的臉額及鼻都會出現紅斑,但不會感到痕癢,加上若手指關節出現30分鐘或以上僵硬,則要留意是否患上此症,並及早求醫。

醫學會下月辦音樂會籌款

醫學會慈善基金下月6日將於荃灣大會堂舉行慈善音樂會,籌得款項不扣除開支,捐給再生會的系統性紅斑狼瘡症患者支援計劃,透過心理輔導、醫學講座等,幫助患者及家屬。

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